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Sono ancora poche, in Italia, le diagnosi precoci di malattie rare dello scheletro: per l'ipofosfatasia e l'ipofosfatemia possono trascorrere in media fino a 10 anni prima che siano correttamente...
L'atassia di Friedreich condanna alla sedia a rotelle nel giro di massimo 20 anni i giovani. Una malattia che 'spezza' le gambe, ma non i sogni. Loro, i pazienti, continuano a sfidare i limiti e a...
Dieci storie vere per raccontare la vita con la fibrosi cistica. Dare un nome a sintomi spesso invisibili, parlare dei propri sogni, delle emozioni, di paure e speranze. Dire anche quello che in...
Dal 23 al 29 settembre i monumenti di oltre 20 città italiane si illumineranno di verde aderendo alla prima Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di Fibrosi cistica, una delle...
Con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale della determina AIFA di luglio 2024 viene resa disponibile anche in Italia la nuova terapia enzimatica sostitutiva a lungo termine in pazienti adulti con...
L'Agenzia italiana del farmaco (Aifa) ha approvato la rimborsabilità di ravulizumab per il trattamento degli adulti affetti da disturbo dello spettro della neuromielite ottica...
Dopo il parere positivo espresso a inizio agosto dall'agenzia europea del farmaco Ema, la Commissione europea ha approvato il trasferimento da Galapagos NV ad Alfasigma dell'autorizzazione...
"In un anno ho perso 40 chili. Neppure il vino riesco più a bere: il sapore è alterato dai medicinali". Così il fotografo Oliviero Toscani ha raccontato in un'intervista al Corriere della Sera la...
Obesità, epilessia, endometriosi. Nel nuovo Piano Nazionale Cronicità tre patologie si aggiungono alle dieci già contemplate dal 2016. Il documento è all’attenzione delle regioni e guarda ad un...
Quasi 4 milioni di euro contro le malattie genetiche rare. Arrivano da Fondazione Telethon con il bando multi-round, nell'ambito del quale l'ente ha assegnato in terzo round "3.904.094 euro, raccolti...
Riconoscere l’amiloidosi cardiaca, soprattutto in fase precoce, si rivela di fondamentale importanza. Maggiore accuratezza nell’accertamento dei casi grazie a metodiche diagnostiche...
Sono positivi i nuovi dati sull'impiego a lungo termine di exa-cel, terapia cellulare non virale, con modifica genetica ex vivo Crispr/Cas9, provenienti da studi clinici globali su persone affette da...
Sono stati annunciati i risultati positivi dello studio clinico registrativo di Fase 3 Mitigate randomizzato, in doppio cieco, multicentrico, controllato con placebo per valutare l'efficacia e la...
Le malattie cardiovascolari costituiscono “una priorità di sanità pubblica a livello globale con conseguenze significative sulla mortalità, sui ricoveri ospedalieri e sulla spesa sanitaria”,...
Il Centro Europeo per la Prevenzione e il Controllo delle Malattie (ECDC) ha appena pubblicato un rapporto che evidenzia la minaccia della crescente resistenza antimicrobica di Neisseria gonorrhoeae
Valutare l’efficacia di una modifica al paradigma valutativo di prevenzione cardiovascolare, questo l'obbiettivo dell'emendamento alla legge di Bilancio 2023, finanziando “AL CUORE DELLA...
Fare un test che rilevi la presenza di infezioni è il primo modo e il più efficace per prendere di mira l'Hiv, la sifilide, le epatiti e le altre infezioni sessualmente trasmesse. Questo il...
I bambini con neurofibromatosi di tipo 1, una malattia genetica rara che si presenta con una grande variabilità di segni che impattano sull'aspetto fisico, possono sentirsi 'diversi' ed essere...
In occasione della Giornata Mondiale dell’Asma è stata lanciata la Campagna PerCORSA di salute, giornate di informazione, prevenzione, screening e sport dedicate a pazienti con patologie...
Un osservatorio permanente intende approfondire e promuovere la conoscenza del vissuto e percepito di pazienti e familiari con malattie rare, in real world evidence, relativamente alla loro...
C-Suite di Sanità33: riflessioni dei leader nel settore Life Science
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