Ricerca e cura

Malattie rare

29 Agosto 2024

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"In un anno ho perso 40 chili. Neppure il vino riesco più a bere: il sapore è alterato dai medicinali". Così il fotografo Oliviero Toscani ha raccontato in un'intervista al Corriere della Sera la malattia incurabile che l'ha colpito, l'amiloidosi. L'amiloidosi è una condizione rara, ma grave, causate da depositi di proteine anomale, chiamate amiloidi, nei tessuti e negli organi di tutto il corpo. Ne esistono di diversi tipi e in Italia colpisce circa 800 persone l'anno. Attualmente non sono disponibili terapie che possano rimuovere direttamente i depositi associati all'amiloidosi e il trattamento mira a prevenire l'ulteriore produzione di catene leggere anormali.  

"Non si sa" quanto tempo resta da vivere, "certo che vivere così non mi interessa. Bisogna che chiami il mio amico Cappato - prosegue -, lo conosco da quando era un ragazzo. Ogni tanto mi vien voglia. Gliel'ho detto già una volta e lui mi ha chiesto se sono scemo". "Mi viene da ridere: la bellezza è che non avevo mai pensato di trovarmi in questa situazione, è una nuova situazione che va affrontata - aggiunge Toscani spiegando che si sta sottoponendo a una cura sperimentale -. Di morire non ha paura, "basta che non faccia male. E poi ho vissuto troppo e troppo bene, sono viziatissimo. Non ho mai avuto un padrone, uno stipendio, sono sempre stato libero". 

Il medico: la patologia si può curare

"Oliviero è un paziente straordinario, consapevole, un vero guerriero contro la malattia. Stamani gli ho scritto un messaggio dopo avere letto la sua intervista al Corriere per ricordargli che se l'amiloidosi è una patologia faticosa per ogni paziente, si può curare e lui si sta curando con grande forza". Michele Emdin, docente alla Scuola Superiore Sant'Anna di Pisa e direttore del dipartimento cardiotoracico della Fondazione Monasterio, è il cardiologo che ha in cura Oliviero Toscani, affetto da amiloidosi da transtiretina. "La ricerca scientifica ha fatto grandi progressi e continua a farne aiutando così a dare risposte cliniche sempre più efficaci", ha detto ancora.  "Le battute di Toscani - ha aggiunto - sono lucide, provocatorie e affilate come rasoi e lui è sempre stato così. Ma non tolgono nulla alla determinazione con la quale Oliviero si sottopone alle cure. Oltre alla terapia tradizionale con farmaci regolarmente reperibili in commercio per stabilizzare la proteina 'malata' e frenare la malattia lui ha scelto di aderire, parallelamente, anche a un programma per testare l'efficacia di un farmaco che si trova ancora nella fase sperimentale". Infine, Emdin ricorda che il centro pisano della Fondazione Monasterio è un riferimento internazionale per la cura di questa patologia che "non è rara come si riteneva in passato, ma diffusa tra chi ha oltre 70 anni e la ricerca scientifica è fondamentale per dare risposte cliniche efficaci con diagnosi precoci".