Ricerca e cura

Malattie rare

26 Settembre 2024

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L'atassia di Friedreich condanna alla sedia a rotelle nel giro di massimo 20 anni giovani che alla diagnosi, in quasi 8 casi su 10, sono bambini o adolescenti. Una malattia che 'spezza' le gambe, ma non i sogni. Loro, i pazienti, continuano a sfidare i limiti e a guardare al futuro. 'Rassegnati tu! Io ballo con Friedreich' è la prima campagna che in Italia ne racconta il coraggio. Lo fa con un docufilm che dà voce ai malati, con uno spot radiofonico e con un percorso di storie online. L'attrice Vittoria Belvedere partecipa al documentario, perché chi 'balla con Friedreich' è "un esempio straordinario per tutti noi", dice anche da mamma.

L'iniziativa è stata lanciata da Biogen in occasione della Giornata mondiale delle atassie che si celebra il 25 settembre, con il patrocinio di Aisa Odv, l'Associazione italiana per la lotta alle sindromi atassiche. L'obiettivo è "alzare il sipario sui bisogni di una comunità di pazienti e famiglie che finora sono rimasti in silenzio". Sono circa 15mila nel mondo le persone con atassia di Friedreich o Fa, una malattia neurodegenerativa rara ed ereditaria causata da varianti del gene della fratassina, che nel 75% dei casi viene diagnosticata tra i 5 e i 18 anni e comporta un'aspettativa media di vita di circa 37 anni. In Italia, in base al più recente studio epidemiologico condotto nel Lazio, si stima una prevalenza pari a 1,07 casi su 100mila abitanti.

"In Biogen - dichiara Giuseppe Banfi, amministratore delegato dell'azienda americana in Italia - siamo impegnati sul fronte della ricerca medico-scientifica per dare risposte terapeutiche a chi affronta l'atassia di Friedreich, ma siamo convinti che il nostro impegno debba andare oltre, per favorire una piena comprensione dei molteplici bisogni di vita dei pazienti e delle loro famiglie. Da qui l'idea di questa campagna, il cui titolo nasce dall'ascolto delle testimonianze di pazienti e familiari, che è un inno alla voglia di vivere che va ben oltre la malattia. Ci auguriamo che questo progetto possa contribuire a dare voce a una comunità ancora purtroppo nascosta e per questo inascoltata".