Ricerca e cura

Malattie rare

26 Settembre 2024

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Dieci storie vere per raccontare la vita con la fibrosi cistica. Dare un nome a sintomi spesso invisibili, parlare dei propri sogni, delle emozioni, di paure e speranze. Dire anche quello che in genere viene taciuto, per accendere i riflettori su una malattia ancora poco conosciuta. È l'obiettivo di 'Fuori tutto - La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni', una campagna di informazione e sensibilizzazione promossa da Lega italiana fibrosi cistica (Lifc) e Società italiana per lo studio sulla fibrosi cistica (Sifc), che ruota attorno a una mostra gratuita e aperta al pubblico fino al 29 settembre a Roma a piazza San Silvestro, e poi al Grand Hotel Arenzano (Genova) in occasione del Forum annuale Lifc.

La mostra al centro della campagna - sostenuta dal contributo non condizionato di Vertex Pharmaceuticals e presentata a Roma - è ispirata alle 10 storie che sono state interpretate da altrettanti giovani illustratori in opere su specchio. "Un progetto unico nel suo genere e un momento di condivisione speciale - spiegano i promotori dell'iniziativa - per aiutare i pazienti che convivono con la fibrosi cistica a sentirsi meno soli nella lotta contro la malattia, dare voce alle loro diverse esperienze, tra sfide e vittorie, e aiutare le persone a immedesimarsi e a interpretarle, scoprendole con delicatezza, passo dopo passo, attraverso immagini, forme e colori".

"Siamo orgogliosi di promuovere questa iniziativa insieme a Lifc e Sifc per far conoscere al grande pubblico una malattia spesso dimenticata anche perché nasconde i suoi sintomi. Per noi è importantissimo essere un supporto per la comunità della fibrosi cistica, e speriamo che nel nostro piccolo possiamo aiutare a far emergere i bisogni, le emozioni e ambizioni dei pazienti affetti da fibrosi cistica", dichiara Federico Viganò, Country Manager Italia e Grecia Vertex Pharmaceuticals.