Ricerca e cura

Malattie rare

25 Settembre 2024

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La condizione di portatore di fibrosi cistica (Fc) si presenta nella popolazione italiana con una frequenza di uno su 30. Un portatore non ha sintomi e non è malato ma una coppia composta da due portatori di Fc a ogni gravidanza ha 1 probabilità su 4 di avere un figlio con questa patologia (25%). Dal 23 al 29 settembre i monumenti di oltre 20 città italiane si illumineranno di verde aderendo alla prima Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di Fc, una delle malattie genetiche gravi più diffuse, senza ancora una cura risolutiva. L'iniziativa è promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica - Ets e si inserisce nel solco della Campagna '1 su 30 e non lo sai', che mira ad aumentare la conoscenza della malattia e del test del portatore sano di Fc. Due i principali obiettivi: informare il maggior numero di persone sull'esistenza del test e giungere all'erogazione gratuita dello screening prenatale per le donne di età compresa tra i 18 e i 50 anni, in convenzione in tutte le regioni d'Italia, partendo da alcune regioni pilota. Attualmente, il Servizio Sanitario Nazionale offre il test per l'identificazione del portatore di Fc solo a soggetti considerati ad alto rischio di poter mettere alla luce un bambino affetto dalla malattia, in particolare persone con parenti affetti da Fc. È stato dimostrato che, a fronte di un'erogazione del test organizzata, nell'arco di 6-/8 anni il Ssn rientrerebbe dei costi. L'attività della Fondazione, si rileva in una nota, ha inoltre fatto sì che l'Ordine del Giorno sull'attuazione di modelli sperimentali di screening del portatore sano per l'identificazione precoce del rischio di fibrosi cistica sia stato presentato lo scorso 17 luglio in Senato dalla Senatrice Ylenia Zambito anche al dl Liste di attesa e sia stato accolto. Un "importante atto di impegno da parte del governo nel farsi carico di questo delicato tema". La Fondazione sarà inoltre di nuovo protagonista con l'annuale Campagna nazionale del ciclamino della ricerca: per tutto il mese di ottobre, acquistando il fiore nelle principali piazze italiane, sarà possibile sostenere i progetti e la mission di Ffc Ricerca, Una Cura per tutti. A dare avvio alla Campagna sarà la XII edizione del charity Bike Tour, la pedalata solidale che quest'anno percorrerà le strade di Campania, Basilicata e Puglia dal 2 al 5 ottobre.