In occasione dell'evento conclusivo della campagna Women in Rare - la centralità delle donne nelle malattie, è stato presentato a Roma, al Senato, il libro bianco 'Donne e malattie rare: impatto...
In Europa, negli Stati Uniti e in Giappone colpisce 12.000 persone, un nuovo caso su un milione viene diagnosticato ogni anno. È l'anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi, malattia...
Promuovere un cambiamento radicale nella presa in carico delle malattie rare attraverso l’implementazione di azioni congiunte che favoriscano l’attuazione della Legge 175/2021 e un efficace...
“È profondamento ingiusto che una persona con una malattia rara riceva un trattamento diverso a seconda di dove viva. Bisogna lavorare di più per garantire omogeneità di cure su tutto il...
Lo sport è un valore riconosciuto in modo unanime ma, di fatto, lo praticano circa 4 su 10 degli intervistati nell'indagine qualitativa 'Ada informa: lo sport e le malattie neuromuscolari'. La...
L'originale format 'Bravo Chi Trova', payoff della terza edizione di 'Raro Chi Trova', fa leva proprio sulla metafora del gioco associato alle informazioni e alla consapevolezza per arrivare a...
In un significativo passo avanti verso il miglioramento della qualità della vita dei pazienti affetti da malattie rare, la Commissione Europea ha recentemente inaugurato un'azione congiunta,...
Aumento delle diagnosi precoci. E percorsi diagnostico terapeutici ospedale-territorio, in cui sia valorizzato il ruolo dello specialista. Sono i punti cardine del Disegno di Legge 946 in materia...
Farsi trovare pronti alle prossime emergenze infettivologiche: questo l'obiettivo principale del neonato Intergruppo parlamentare per la prevenzione e il controllo...
Nathalie Moll, Direttrice Generale della Federazione Europea delle Industrie e Associazioni Farmaceutiche (EFPIA), in un suo recente articolo su "the parliament",...
L'Agenzia italiana del farmaco ha approvato la rimborsabilità di selumetinib, prima terapia indicata per il trattamento dei neurofibromi plessiformi sintomatici e...
Giornata Mondiale Malattie Rare
In Italia sono 2 milioni le persone affette dalle cosiddette patologie rare, con 19mila nuovi casi segnalati ogni anno. Il 70% di questi pazienti sono bambini. Una...
Giornata Mondiale Malattie Rare
“Sono quasi 180 i farmaci approvati per le malattie rare dall’EMA tra il 2002 e il 2023, grazie anche al Regolamento Europeo sui farmaci orfani e alla tutela...
Giornata Mondiale Malattie Rare
Grazie ai moderni strumenti che consentono il sequenziamento del genoma, la diagnosi delle malattie rare, oggi, è più semplice. E con una diagnosi rapida e...
Giornata Mondiale Malattie Rare
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie rare il sottosegretario alla Salute con delega alle Malattie rare, Marcello Gemmato è intervenuto sul portale...
Giornata Mondiale Malattie Rare
Il ministro della salute Orazio Schillaci lancia un messaggio in occasione di un evento alla Camera alla vigilia della giornata mondiale delle malattie rare del 29 febbraio per sostenere la ricerca...
Giornata Mondiale Malattie Rare
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2024, Sanofi lancia la sua campagna “La Ricerca più Preziosa” volta a dare il proprio contributo di...
Giornata Mondiale Malattie Rare
UCB Pharma ha deciso di supportare l’iniziativa “ColorUp4RARE”, ideata da EURORDIS – Malattie Rare Europa, Associazione europea che ha istituito questa...
Giornata Mondiale Malattie Rare
In vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che ricorre il 29 febbraio l’Iss, il ministero della Salute e Uniamo la federazione delle associazioni di...
Giornata Mondiale Malattie Rare
I principali obiettivi del Protocollo d'intesa stipulato, a ridosso della Giornata Mondiale per le Malattie Rare, da Omar - Osservatorio Malattie Rare e Sigu - Società Italiana di Genetica Umana. ...
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