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Riconoscere l’amiloidosi cardiaca, soprattutto in fase precoce, si rivela di fondamentale importanza. Maggiore accuratezza nell’accertamento dei casi grazie a metodiche diagnostiche...
Sono positivi i nuovi dati sull'impiego a lungo termine di exa-cel, terapia cellulare non virale, con modifica genetica ex vivo Crispr/Cas9, provenienti da studi clinici globali su persone affette da...
Sono stati annunciati i risultati positivi dello studio clinico registrativo di Fase 3 Mitigate randomizzato, in doppio cieco, multicentrico, controllato con placebo per valutare l'efficacia e la...
Le malattie cardiovascolari costituiscono “una priorità di sanità pubblica a livello globale con conseguenze significative sulla mortalità, sui ricoveri ospedalieri e sulla spesa sanitaria”,...
Il Centro Europeo per la Prevenzione e il Controllo delle Malattie (ECDC) ha appena pubblicato un rapporto che evidenzia la minaccia della crescente resistenza antimicrobica di Neisseria gonorrhoeae
Valutare l’efficacia di una modifica al paradigma valutativo di prevenzione cardiovascolare, questo l'obbiettivo dell'emendamento alla legge di Bilancio 2023, finanziando “AL CUORE DELLA...
Fare un test che rilevi la presenza di infezioni è il primo modo e il più efficace per prendere di mira l'Hiv, la sifilide, le epatiti e le altre infezioni sessualmente trasmesse. Questo il...
I bambini con neurofibromatosi di tipo 1, una malattia genetica rara che si presenta con una grande variabilità di segni che impattano sull'aspetto fisico, possono sentirsi 'diversi' ed essere...
In occasione della Giornata Mondiale dell’Asma è stata lanciata la Campagna PerCORSA di salute, giornate di informazione, prevenzione, screening e sport dedicate a pazienti con patologie...
Un osservatorio permanente intende approfondire e promuovere la conoscenza del vissuto e percepito di pazienti e familiari con malattie rare, in real world evidence, relativamente alla loro...
In occasione dell'evento conclusivo della campagna Women in Rare - la centralità delle donne nelle malattie, è stato presentato a Roma, al Senato, il libro bianco 'Donne e malattie rare: impatto...
In Europa, negli Stati Uniti e in Giappone colpisce 12.000 persone, un nuovo caso su un milione viene diagnosticato ogni anno. È l'anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi, malattia...
Promuovere un cambiamento radicale nella presa in carico delle malattie rare attraverso l’implementazione di azioni congiunte che favoriscano l’attuazione della Legge 175/2021 e un efficace...
“È profondamento ingiusto che una persona con una malattia rara riceva un trattamento diverso a seconda di dove viva. Bisogna lavorare di più per garantire omogeneità di cure su tutto il...
Lo sport è un valore riconosciuto in modo unanime ma, di fatto, lo praticano circa 4 su 10 degli intervistati nell'indagine qualitativa 'Ada informa: lo sport e le malattie neuromuscolari'. La...
L'originale format 'Bravo Chi Trova', payoff della terza edizione di 'Raro Chi Trova', fa leva proprio sulla metafora del gioco associato alle informazioni e alla consapevolezza per arrivare a...
In un significativo passo avanti verso il miglioramento della qualità della vita dei pazienti affetti da malattie rare, la Commissione Europea ha recentemente inaugurato un'azione congiunta,...
Aumento delle diagnosi precoci. E percorsi diagnostico terapeutici ospedale-territorio, in cui sia valorizzato il ruolo dello specialista. Sono i punti cardine del Disegno di Legge 946 in materia...
Farsi trovare pronti alle prossime emergenze infettivologiche: questo l'obiettivo principale del neonato Intergruppo parlamentare per la prevenzione e il controllo...
Nathalie Moll, Direttrice Generale della Federazione Europea delle Industrie e Associazioni Farmaceutiche (EFPIA), in un suo recente articolo su "the parliament",...
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