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Per la prima volta, l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha riconosciuto formalmente le malattie rare come una priorità di salute pubblica globale. Lo ha fatto approvando una storica...
L’Agenzia Italiana del Farmaco ha approvato la rimborsabilità di elafibranor (Iqirvo®) per il trattamento della Colangite Biliare Primitiva. La rimborsabilità in Italia arriva a circa 8 mesi...
La campagna nazionale mira rompere il silenzio e promuovere ricerca, prevenzione e sostegno alle famiglie verso le famiglie dei malati colpiti dalla Malattia di Huntington
Organizzata in prossimità della Festa della Mamma, la campagna 'Io per Lei' è un invito a dare forza alla ricerca di Fondazione Telethon scegliendo, con i Cuori di biscotto, di sostenere le mamme e...
Il Comitato per i medicinali per uso umano (Chmp) dell'Agenzia europea per i medicinali (Ema) ha espresso parere positivo per Alyftrek* (deutivacaftor/tezacaftor/vanzacaftor) per il trattamento della...
Il Comitato per i medicinali per uso umano dell'Agenzia europea per i medicinali (Ema) ha raccomandato l'approvazione condizionata di Duvyzat® (givinostat) per il trattamento della distrofia...
L'AIFA ha approvato il bando di ricerca indipendente per l’anno 2025 sulle malattie rare, rivolto a tutti i ricercatori italiani di enti e istituzioni che intendano condurre studi non a fini...
Si stima che in Italia colpisca 17mila persone, ma nonostante sia una malattia rara ha un forte impatto sociale, economico e produttivo sui pazienti e familiari. È la miastenia grave oggetto di...
In Europa oltre 30 milioni di persone convivono con una malattia rara, una condizione che interessa meno di 5 abitanti ogni 10.000. Nonostante i progressi nella diagnosi e nel trattamento, il...
Vertex Pharmaceuticals ha annunciato che il Comitato per i medicinali per uso umano dell’Agenzia Europea per i Medicinali ha espresso parere positivo per l'estensione d'indicazione di Kaftrio...
L'Agenzia italiana del farmaco (Aifa) ha approvato la rimborsabilità di asfotase alfa, una terapia enzimatica sostitutiva a lungo termine indicata per il trattamento di pazienti affetti da...
Giornata Mondiale Malattie Rare
La campagna #UNIAMOleforze, iniziata il 30 gennaio, ha attraversato l’Italia con più di 60 eventi, culminando nel convegno finale a Roma presso l’Istituto Luigi Sturzo. L’incontro ha riunito...
Il sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato ha annunciato l’imminente pubblicazione di un decreto attuativo che prevede la defiscalizzazione per le aziende che investono nello sviluppo di nuovi...
Sono oltre 2 milioni gli italiani che convivono con una delle circa 8mila malattie rare oggi conosciute, molte delle quali altamente invalidanti e prive di cure risolutive. Per portare all'attenzione...
Giornata Mondiale Malattie Rare
La Società Italiana di Neonatologia, insieme ad UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare e SIMGePeD - Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite, ritiene necessario...
In Italia i malati rari sono circa 2 milioni, di cui oltre 100mila senza diagnosi. L'ospedale Bambino Gesù, che dal 2014 ha identificato circa 100 nuovi geni malattia, coordina la nascente “Rete...
L'autorizzazione della Commissione europea all'immissione in commercio di acoramidis è un progresso fondamentale nella lotta contro una patologia che ha un impatto devastante sulla vita dei pazienti
La Commissione europea ha concesso l'autorizzazione all'immissione in commercio condizionata a seladelpar per il trattamento della colangite biliare primitiva (Pbc, primary biliary cholangitis) in...
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Ecco quali sono alcuni dei vincitori del contest 'Rare reels: Pegaso Goes Digital' dell'Istituto superiore di sanità (Centro nazionale malattie rare) e di Uniamo-Federazione italiana malattie rare
Uniamo e Federchimica Assobiotec hanno avviato un percorso di confronto per migliorare la ricerca sulle malattie rare e garantire ai pazienti un accesso più rapido alle terapie. L’iniziativa...
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