Politica sanitaria

Malattie rare

19 Febbraio 2026

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"Il rispetto passa anche dalle parole". Con questo claim l’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), insieme alle associazioni dell’Alleanza Malattie Rare, ha avviato una campagna di sensibilizzazione civile e istituzionale per chiedere la modifica dell’articolo 38 della Costituzione italiana, dove compare ancora il termine "minorati". Un’espressione figlia del contesto storico del dopoguerra, ma oggi ritenuta non più adeguata alla sensibilità e al linguaggio contemporanei. L’iniziativa, presentata a Roma nel corso della XII edizione del Premio OMaR, punta a sostenere l’iter parlamentare già avviato per sostituire il termine con "persone con disabilità". A promuovere il primo passo sono state proprio le associazioni dell’Alleanza, che hanno inviato una lettera all’Ufficio di Presidenza della Commissione I Affari Costituzionali del Senato chiedendo una rapida approvazione della riforma. In meno di una settimana la lettera è stata firmata da 110 associazioni, con adesioni ancora aperte.

"Nell’articolo 38 della Costituzione italiana, ancora oggi nel 2026, si legge la parola ‘minorati’. È una parola che poteva andare bene nel 1948, ma non ci rappresenta più, non rappresenta la nostra sensibilità e la nostra cultura", ha dichiarato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice di OMaR. "Siamo sempre stati molto attenti al linguaggio e al corretto uso delle parole. Quando abbiamo appreso che al Senato era stato avviato l’iter per modificare questo termine abbiamo pensato che servisse supporto, parlarne e far sentire l’appoggio dell’opinione pubblica". E ha aggiunto: "È una questione di forma, ma nel diritto spesso la forma è sostanza. Il linguaggio della Costituzione definisce chi siamo. Se non ci rispecchia più, è possibile cambiarlo". Sostegno all’iniziativa è arrivato anche dal sottosegretario alla Salute con delega alle Malattie Rare, Marcello Gemmato. "È un sostantivo da cambiare, non è tollerabile che sia presente nella nostra Costituzione, che è straordinaria ma va attualizzata", ha affermato. Gemmato si è detto convinto che sul tema possa esserci un’ampia convergenza parlamentare: "Sono sicuro che si raccoglierà l’idea di sentire i leader del Parlamento, senza differenze tra maggioranza e opposizione, per arrivare a questa importante modifica costituzionale. È un termine non più sostenibile".

 

Dalla Commissione Affari Costituzionali è intervenuta anche l’onorevole Maria Elena Boschi: "Abbiamo una Costituzione che era molto moderna quando è stata scritta, ma alcuni termini oggi non sono più adeguati all’evoluzione del diritto di essere cittadini. La cultura e la sensibilità cambiano e mi auguro che su questo ci possa essere unità tra le forze politiche". Nel corso della presentazione è stato inoltre ribadito il valore del sistema italiano nella presa in carico delle malattie rare. Gemmato ha ricordato che l’Italia è un punto di riferimento in Europa, con un sistema che garantisce l’accesso gratuito all’80% dei farmaci orfani e una governance che avvicina le cure ai pazienti sul territorio. La campagna "La riFORMA conta" accompagnerà l’evoluzione dell’iter parlamentare nei prossimi mesi, promuovendo informazione e coinvolgimento della società civile. A fare da cornice all’annuncio è stata la XII edizione del Premio OMaR, riconoscimento dedicato alla comunicazione sulle malattie e i tumori rari, che anche quest’anno ha valorizzato un’informazione attenta al linguaggio, rigorosa e rispettosa delle persone.

 

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