Politica sanitaria

Malattie rare

19 Febbraio 2026

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Il 18 maggio si terranno gli Stati generali delle malattie rare. Ad annunciarlo è stato il sottosegretario alla Salute con delega alle Malattie Rare, Marcello Gemmato, nel corso della presentazione della campagna promossa dall’Osservatorio Malattie Rare a Roma. "Sarà una sorta di Stati generali delle malattie rare. Vogliamo rilanciare in positivo quello che l’Italia fa in questo ambito", ha dichiarato a margine dell’evento. L’obiettivo è mettere a sistema le esperienze maturate nel Paese, coinvolgendo società scientifiche, associazioni di pazienti, professionisti sanitari e decisori politici in un momento di confronto e sintesi.

 

Il sottosegretario ha rivendicato il ruolo dell’Italia come punto di riferimento internazionale. "Siamo un modello a livello europeo e, a livello mondiale, secondi soltanto agli Stati Uniti", ha affermato. Tra i risultati richiamati, l’ampliamento degli screening neonatali nei Lea con l’inserimento di ulteriori otto test, che portano il totale a oltre 40, inclusa la Sma. Gemmato ha inoltre sottolineato la performance della governance farmaceutica: circa 150-151 farmaci orfani autorizzati a livello europeo, di cui l’80% disponibili in Italia e rimborsati dal Servizio sanitario nazionale. Un dato che, ha evidenziato, testimonia l’impegno verso i circa 2 milioni di persone che convivono con una malattia rara nel Paese.

L’appuntamento del 18 maggio rappresenterà il primo step di un percorso più ampio. Dopo la tappa nazionale, è previsto un momento di confronto a livello europeo, anche su sollecitazione di altri Stati membri interessati al modello italiano. "Non ci sottraiamo nel dimostrare quelle che sono le nostre eccellenze in sanità", ha concluso il sottosegretario.

 

Anna Capasso

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