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02/03/2026

Malattie rare

Malattie rare, Mattarella: diritto alle cure uniforme su tutto il territorio

In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, il Presidente della Repubblica ha richiamato l’equità di accesso

In occasione del Rare Disease Day 2026 l’Iss comunica l’identificazione di circa 30 nuove mutazioni genetiche e 45.000 richieste al Telefono Verde Malattie Rare tra 2008 e 2025

In occasione della Giornata delle malattie rare 2026 Aifa ribadisce il ruolo su accesso alle cure e segnala recenti rimborsabilità di terapie innovative

Al convegno finale della campagna #UNIAMOleforze 2026 presentate alle Istituzioni le richieste su cure, screening neonatale e attuazione della legge 175/2021

La Fda ha diffuso una bozza di linee guida per facilitare lo sviluppo e l’approvazione di terapie personalizzate per malattie ultra-rare anche senza trial randomizzati tradizionali

"La riFORMA conta. Il rispetto passa anche dalle parole": oltre 110 associazioni chiedono l’aggiornamento dell’articolo 38 della Costituzione italiana, dove compare ancora il termine...

A margine della presentazione della campagna dell’Osservatorio Malattie Rare, il sottosegretario alla Salute ha annunciato la convocazione degli Stati generali delle malattie rare per il prossimo...

Nel primo editoriale da direttore del Cnmr, Maria Luisa Scattoni indica come priorità rete con Ministero e Regioni, Pdta, registri e dialogo con Aifa

Maria Luisa Scattoni è il nuovo direttore del Centro nazionale malattie rare dell’Iss. Succede a Domenica Taruscio

Avviata al Ministero della Salute la campagna #UNIAMOleforze per la Giornata delle Malattie Rare 2026: il tema scelto per quest’anno è “Accesso equo, tempestivo e omogeneo a terapie e...

La senatrice presenta un’interrogazione al Ministero della Salute per accelerare la rimborsabilità del farmaco orfano approvato dall’Ema e già autorizzato da Aifa

L’onorevole Ilenia Malavasi ha presentato un’interrogazione parlamentare per sollecitare il ministero della Salute a garantire un accesso equo e tempestivo alle nuove opzioni terapeutiche per i...

L’Agenzia Italiana del Farmaco pubblica il Bando di Ricerca Indipendente per l’anno 2025 sulle malattie rare, con uno stanziamento di 17.800.000 euro per la promozione di studi su patologie a...

Per la prima volta, l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha riconosciuto formalmente le malattie rare come una priorità di salute pubblica globale. Lo ha fatto approvando una storica...

L'AIFA ha approvato il bando di ricerca indipendente per l’anno 2025 sulle malattie rare, rivolto a tutti i ricercatori italiani di enti e istituzioni che intendano condurre studi non a fini...

Il sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato ha annunciato l’imminente pubblicazione di un decreto attuativo che prevede la defiscalizzazione per le aziende che investono nello sviluppo di nuovi...

Ecco quali sono alcuni dei vincitori del contest 'Rare reels: Pegaso Goes Digital' dell'Istituto superiore di sanità (Centro nazionale malattie rare) e di Uniamo-Federazione italiana malattie rare

"A breve sarà adottato il regolamento per la definizione dei criteri e delle modalità di attuazione degli incentivi fiscali in favore dei soggetti che si occupano di ricerca finalizzata allo...

Nel 2022 sono arrivate al Registro nazionale malattie rare 35.036 segnalazioni di nuove diagnosi, nel 2023 sono 40.090. L'ambito di malattie rare più certificato nel biennio "è quello delle...

Per tutto il mese di febbraio, oltre 60 eventi si terranno in tutta Italia con la campagna di sensibilizzazione '#UNIAMOleforze' sotto il claim “Molto più di quanto immagini”, culminando il 28...

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