Politica sanitaria

Malattie rare

26 Maggio 2025

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Per la prima volta, l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha riconosciuto formalmente le malattie rare come una priorità di salute pubblica globale. Lo ha fatto approvando una storica risoluzione durante la 78ª Assemblea Mondiale della Sanità, su iniziativa di un gruppo di Stati membri guidati dal Qatar. La risoluzione impegna i Paesi a rafforzare l’equità nell’accesso a diagnosi tempestive, trattamenti e assistenza per le persone affette da malattie rare, sottolineando la necessità di includerle nei sistemi sanitari e nei programmi nazionali.

Le malattie rare colpiscono circa 300 milioni di persone nel mondo. La maggior parte di esse sono genetiche, croniche e spesso gravi. La diagnosi può richiedere anni e l’accesso a cure e terapie risulta spesso ineguale, soprattutto nei Paesi a basso e medio reddito. La nuova risoluzione sottolinea l’urgenza di rafforzare la raccolta di dati epidemiologici, di sviluppare politiche sanitarie inclusive e di promuovere la ricerca e l’innovazione terapeutica anche per queste condizioni spesso trascurate.

Il direttore generale dell’Oms, Tedros Adhanom Ghebreyesus, ha definito l’iniziativa “un passo fondamentale verso una copertura sanitaria universale realmente equa”, affermando che “nessuno dovrebbe essere lasciato indietro, nemmeno chi vive con una malattia rara”. La risoluzione invita inoltre gli Stati a collaborare tra loro per migliorare la conoscenza, l’identificazione precoce e l’assistenza multidisciplinare, e a coinvolgere attivamente le comunità di pazienti nelle politiche che li riguardano.

Con questo riconoscimento, l’Oms avvia un nuovo percorso di cooperazione con i governi, le istituzioni scientifiche e le organizzazioni della società civile, con l’obiettivo di rendere visibili e centrali le esigenze delle persone con malattie rare nell’agenda globale della salute.