Politica sanitaria

Malattie rare

16 Giugno 2026

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“Il ministero continuerà senza esitazione a lavorare perché ogni persona con una malattia rara possa ricevere diagnosi tempestive, cure di qualità, equo accesso a farmaci innovativi e tutto il supporto per vivere una vita dignitosa e piena”. Con questa promessa netta, affidata a un videomessaggio, il Ministro della Salute Orazio Schillaci ha aperto i lavori del primo Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare in corso a Roma.

Questo summit - ha sottolineato Schillaci - non è un semplice momento di approfondimento, ma un passaggio che conduce a un risultato concreto. Queste giornate di studio, infatti, si concluderanno con la presentazione della 'Carta di Roma', un documento di indirizzo sulle malattie rare che sarà portato all'attenzione delle istituzioni europee, contribuendo a rafforzare la voce dell'Italia nelle politiche sul tema. È un traguardo importante a cui guardo con molto interesse", ha aggiunto il ministro, "fermamente convinto che ogni volta che c'è confronto e sinergia tra istituzioni, associazioni dei pazienti e mondo scientifico e clinico creiamo nuove opportunità di innovazione e progresso".

Il Ministro ha poi rivendicato con orgoglio i traguardi già raggiunti dalla nostra sanità, un settore in cui l'Italia fa scuola a livello comunitario: “In questi anni abbiamo compiuto tanti passi avanti, diventando un punto di riferimento europeo nella gestione delle malattie rare. È un posizionamento da difendere, merito delle scelte di questo Governo, di medici e ricercatori altamente qualificati e di una rete di centri di eccellenza diffusi in tutto il Paese”. La vera sfida per il futuro adesso è fare squadra. Secondo Schillaci, l'unico modo per accorciare i tempi della ricerca e trovare nuove terapie è far lavorare insieme lo Stato, gli scienziati e chi vive la malattia sulla propria pelle. “Questo summit – ha concluso il Ministro – è un pezzo della strada che stiamo facendo per trasformare l’ascolto dei pazienti e le prove scientifiche in cure e diritti solidi. Dobbiamo farlo per i più vulnerabili”.