Ricerca e cura

Malattie rare

21 Marzo 2024

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Certe malattie possono rimanere nascoste e non dare sintomi per molti anni, anche se presenti sin dalla nascita. Eppure, con un po' di attenzione e allenamento è possibile trovare un indizio e mettersi sulle loro tracce. L'originale format 'Bravo Chi Trova', payoff della terza edizione di 'Raro Chi Trova', fa leva proprio sulla metafora del gioco associato alle informazioni e alla consapevolezza per arrivare a cogliere ciò che è difficile da individuare. Perché anche se è raro, lo puoi trovare. Una serie di giochi con vignette e indovinelli basati sulla logica e l’intuito, ritagliati a misura di bambino, possono aiutare genitori e neogenitori a mettersi sulle tracce e a scoprire le Lsd, malattie da accumulo lisosomiale di origine genetica che si manifestano nei primi anni di vita, poco conosciute e dalla diagnosi complessa e spesso molto tardiva. Il gioco e la scoperta sono il fil rouge delle tre edizioni di 'Raro Chi Trova', campagna di sensibilizzazione sulle malattie di Fabry e di Gaucher e la sindrome di Hunter, promossa da Takeda Italia con il patrocinio di Società italiana di pediatria (Sip), Associazione italiana Anderson Fabry (Aiaf), Associazione italiana Gaucher (Aig) e Associazione italiana mucopolisaccaridosi e malattie affini (Aimps).

I destinatari privilegiati della nuova wave della campagna sono i genitori e i neogenitori di neonati o bambini nei primi anni di vita, che il più delle volte sono impreparati in merito all'esistenza e alle caratteristiche delle malattie da accumulo lisosomiale. Rendere le famiglie consapevoli e informate su queste patologie è fondamentale per anticipare il più possibile la diagnosi e favorire un cambiamento di prospettiva nella vita di chi ne è affetto, grazie ad un intervento tempestivo e corretto.

La campagna 'Raro Chi Trova' 2024 focalizza l’attenzione sull’importanza di una diagnosi precoce e corretta. Il più delle volte il paziente arriva alla diagnosi con sintomi gravi e uno stadio avanzato della malattia che ha già compromesso pesantemente la qualità della vita. Il percorso diagnostico è simile ad un labirinto la cui  via d'uscita può essere trovata attraverso lo screening neonatale che  consente di intraprendere tempestivamente le terapie che possono migliorare la qualità e la sopravvivenza di vita dei pazienti.

"Con questa campagna Takeda ribadisce il suo impegno accanto ai  pazienti con malattie da accumulo lisosomiale - dichiara Andrea  Degiorgi, Rare Business Unit Head di Takeda Italia - Impegno che si  concretizza non solo nella ricerca e sviluppo di nuove soluzioni  terapeutiche, ma anche in una stretta collaborazione con il mondo  clinico e istituzionale e con le associazioni, affinché si accendano i riflettori su queste patologie metaboliche rare che spesso gettano  nello sconforto pazienti e familiari e affinché si arrivi alla piena  attuazione, su tutto il territorio nazionale, dello screening  neonatale esteso, per dare ad ogni paziente le stesse opportunità di  presa in carico e di cura".

I 16 games funzionali di 'Bravo Chi Trova’, rappresentati da vignette e indovinelli con altrettante illustrazioni colorate, propongono diverse prove di abilità che con un po' di logica, intuito e allenamento possono essere risolte. Da oggi, a cadenza settimanale, verrà postato un gioco sul profilo Instagram di ‘Raro Chi Trova' aggiornato. Gli utenti potranno condividere le loro soluzioni nei commenti del post e alla fine di ogni mese verrà pubblicata la soluzione dell'enigma.

Fulcro della campagna - conclude la nota - la landing page in veste aggiornata che offre agli utenti informazioni e risorse per conoscere le Lsd con un focus sulle malattie e lo screening neonatale esteso, le infografiche di approfondimento scaricabili, le edizioni precedenti della campagna e altre quattro sezioni con le novità. C'è poi il podcast 'Le Lsd in poche parole': 4 audio pillole di pochi minuti ciascuna narrate da Marco Cattaneo, direttore di 'Le Scienze', per rispondere alle domande e ai dubbi più frequenti dei genitori. Il podcast verrà diffuso sulle principali piattaforme come Spotify e Amazon Music. Infine l'opuscolo 'Bravo Chi Trova' con tutti i giochi, scaricabile sul sito della campagna www.rarochitrova.it.

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