Politica sanitaria

Malattie rare

19 Marzo 2024

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In un significativo passo avanti verso il miglioramento della qualità della vita dei pazienti affetti da malattie rare, la Commissione Europea ha recentemente inaugurato un'azione congiunta, denominata JARDIN, che si avvale di un finanziamento di 18 milioni di euro. L'obiettivo principale di questa iniziativa è di perfezionare la diagnosi, il trattamento e l'assistenza dei pazienti con malattie rare in tutta l'Unione Europea. Per raggiungere tale scopo, la Commissione prevede di integrare le Reti di Riferimento Europee (ERNs) nei sistemi sanitari nazionali. Queste reti, che funzionano virtualmente, collegano fornitori di assistenza sanitaria altamente specializzati provenienti da tutta Europa, dedicati a malattie o condizioni complesse e rare che richiedono trattamenti altamente specializzati o competenze e risorse specifiche. L'azione congiunta coinvolge tutti gli Stati membri dell'UE, oltre alla Norvegia e all'Ucraina, e si concentrerà su temi come i percorsi dei pazienti e la gestione dei dati sulle malattie rare. Per la Commissione questo potrebbe essere un passo preliminare verso una cooperazione futura ancora più efficace, efficiente e sostenibile. Per il periodo 2024-2027, il progetto riceverà 15 milioni di euro dal programma EU4Health e 3,75 milioni di euro dagli Stati membri. Stella Kyriakides, Commissario per la Salute e la Sicurezza Alimentare UE, ha espresso il proprio entusiasmo riguardo all'iniziativa dichiarando che “l’Unione Europea è determinata a garantire un futuro migliore ai pazienti affetti da malattie rare. Con questa una nuova iniziativa – ha spiegato il Commissario – la UE si impegna a migliorare la diagnosi, il trattamento e l'assistenza dei pazienti che vivono con tali condizioni. Le Reti di Riferimento Europee saranno al centro del progetto e questa nuova azione consentirà alla scienza specializzata di essere sempre più prossima ai pazienti europei. Quando si tratta di malattie rare – ha sottolineato Kyriakides – si può cambiare la vita dei pazienti solo se si lavora insieme." Questo è l'impegno della Commissione nel fornire assistenza e risorse a coloro che sono colpiti da queste patologie di difficile approccio, promuovendo un ambiente di collaborazione e condivisione della conoscenza in tutta Europa.

https://health.ec.europa.eu/latest-updates/commission-launches-joint-action-eu18-million-funding-improve-diagnosis-treatment-and-care-patients-2024-03-08_en#:~:text=and%20Food%20Safety-,Commission%20launches%20joint%20action%20with%20%E2%82%AC18%20million%20funding%20to,rare%20diseases%20throughout%20the%20Union.

Cristoforo Zervos