Politica sanitaria

Malattie rare

17 Aprile 2024

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“È profondamento ingiusto che una persona con una malattia rara riceva un trattamento diverso a seconda di dove viva. Bisogna lavorare di più per garantire omogeneità di cure su tutto il territorio nazionale”. É la richiesta che arriva dall’on. Maria Elena Boschi dell’Intergruppo Parlamentare sulle malattie rare, ai microfoni di Sanità33, a margine dell’evento da lei promosso “New Era for Rare, un percorso per tutelare le ‘vite rare’”, che si è tenuto presso la Sala Cenacolo della Camera dei Deputati.

Nei confronti dei malati rari “resta ancora tanto da fare purtroppo – aggiunge Boschi - il testo unico sulle malattie rare, approvato due anni fa, non è ancora del tutto attuato. Mancano i decreti attuativi. Così come, siamo in attesa dell’aggiornamento dei LEA, importantissimo, perché la malattia rara rende rare anche le famiglie. Gli interventi che facciamo sulle malattie rare non riguardano soltanto il paziente e la diagnosi, laddove è possibile la terapia, ma più in generale riguardano una presa in carico di tutti i bisogni della persona, incluso l’aspetto socioeconomico relativo a tutto il nucleo familiare.”

Di grande valore per il paziente raro è anche “la comunicazione e il tempo dedicatogli dal medico”, evidenzia l’onorevole. “Quando eravamo al governo, in una legge, abbiamo voluto che il tempo di comunicazione medico paziente fosse considerato tempo di cura. A volte chiediamo al personale sanitario di rispettare degli standard per numero di visite e analisi fatte, ma non dobbiamo sottovalutare l’importanza della comunicazione che il medico offre al paziente. Nel caso delle malattie rare, ha ancora più importanza”, conclude Boschi.

Anna Capasso