Politica sanitaria

Malattie rare

08 Aprile 2024

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Lo sport è un valore riconosciuto in modo unanime ma, di fatto, lo praticano circa 4 su 10 degli intervistati nell'indagine qualitativa 'Ada informa: lo sport e le malattie neuromuscolari'. La ricerca - presentata in occasione  dell'undicesima Giornata internazionale dello sport per lo sviluppo e  la pace, dello scorso 6 aprile - nasce nell'ambito del  progetto educativo 'La SMAgliante Ada', con l'obiettivo di  approfondire la conoscenza e l'impatto della pratica sportiva adattiva (lo sport accessibile a chi vive con una disabilità) sulla vita  quotidiana, sulla salute e sul benessere psico-fisico di bambini,  ragazzi e adulti con atrofia muscolare spinale (Sma) e distrofie  muscolari.

Promossa da Nemolab, con il patrocinio di Centri clinici Nemo,  Associazione famiglie Sma Aps Ets, Uildm (Unione italiana lotta  distrofia muscolare), Fipps (Federazione italiana oaralimpica  powerchair sport) e Comitato italiano paralimpico, con il contributo  non condizionante di Roche Italia - si legge in una nota - l'indagine  ha coinvolto 67 giovani adulti tra i 18 e i 40 anni e 50 genitori di  bambini e ragazzi tra i 6 e i 18 anni, per un totale di 117 intervistati, distribuiti uniformemente per età e genere, la cui  patologia necessita, per la maggior parte dei rispondenti, l'uso della carrozzina e l'aderenza ad un programma di riabilitazione presso un  centro specializzato. Anche se chi pratica sport è il 34% dei bambini/ragazzi e quasi il 42% degli adulti intervistati, percentuali lontane da quelle della popolazione generale, il dato è un segno concreto dell'impegno delle associazioni dei pazienti in questo ambito, in quasi cinquant'anni di storia.
È il nuoto lo sport più praticato dal campione, soprattutto in età evolutiva, seguito dagli sport di squadra, con la lunga tradizione del powerchair hockey e l'affacciarsi, negli ultimi anni, del powerchair football, soprattutto per le giovani generazioni.

Gli ostacoli che impediscono la pratica sportiva adattiva sono, in particolare, barriere fisiche e strutturali, come la difficoltà di identificare un centro di riferimento accessibile a sport adatti alla propria patologia (87,8% dei genitori e 86,6% degli adulti), la fatica di organizzare e gestire i trasporti, la scarsa sostenibilità economica e la percezione di poca inclusività delle attività sportive proposte (50% degli intervistati). "L'inclusione è il traguardo di un lungo progetto - commenta Luca Pancalli, presidente del Comitato italiano paralimpico - Questa indagine ci racconta di come lo sport possa migliorare sensibilmente la qualità della vita di persone con disabilità gravi e gravissime e favorire percorsi di socialità e di integrazione. Con lo sport è possibile superare i propri limiti e contribuire alla costruzione di una società più giusta, più equa, più solidale". I benefici della pratica sportiva "sono testimoniati dalla  partecipazione e dalla resilienza dei tanti atleti, familiari,  volontari, tecnici, tifosi - rimarca Andra Piccillo, presidente  federale Fipps - Ma indagini come questa sono occasioni fondamentali  per raccogliere dati ed evidenze statisticamente tangibili sui  benefici e impatti che le discipline sportive che promuoviamo hanno  sulla qualità della vita delle persone che le praticano e che le  vivono, come vi invitiamo a sbirciare, in occasione della Giornata  internazionale dedicata al powerchair hockey di domenica 7 aprile", sui social con #ipchday.

"Più che di diversità, a me piace parlare di unicità: siamo tutti diversi e per questo unici - conclude Amelia Parente, Rare Condition Government Affairs & Transformation Enabling Head Roche Italia - Lo sport è uno dei linguaggi universali capaci di compiere una operazione fondamentale per la coesione sociale: riconoscere l'unicità e il talento di ciascuno mentre si fonde con quello degli altri. È per questo che siamo orgogliosi di aver fatto parte del progetto educativo 'La SMAgliante Ada', che mette al centro la salute mentale, quella fisica e la diversità e inclusione come la vogliamo intendere: unicità di ciascuno e unità tra tutti".