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27/02/2025

Giornata Mondiale Malattie Rare

Screening neonatale esteso, neonatologi Sin: uniformare l’accesso a livello nazionale

La Società Italiana di Neonatologia, insieme ad UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare e SIMGePeD - Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite, ritiene necessario...

Ecco quali sono alcuni dei vincitori del contest 'Rare reels: Pegaso Goes Digital' dell'Istituto superiore di sanità (Centro nazionale malattie rare) e di Uniamo-Federazione italiana malattie rare

Tra le 7.000 malattie rare conosciute, almeno il 70% ha origini genetiche. Tuttavia individuare la causa precisa nel DNA può essere estremamente complesso, ma grazie ai recenti progressi, i...

"A breve sarà adottato il regolamento per la definizione dei criteri e delle modalità di attuazione degli incentivi fiscali in favore dei soggetti che si occupano di ricerca finalizzata allo...

Nel 2022 sono arrivate al Registro nazionale malattie rare 35.036 segnalazioni di nuove diagnosi, nel 2023 sono 40.090. L'ambito di malattie rare più certificato nel biennio "è quello delle...

Per tutto il mese di febbraio, oltre 60 eventi si terranno in tutta Italia con la campagna di sensibilizzazione '#UNIAMOleforze' sotto il claim “Molto più di quanto immagini”, culminando il 28...

Attualmente, milioni di europei vivono con malattie rare per le quali non esistono opzioni terapeutiche. Nello specifico, il 95% delle 6.000-7.000 malattie rare identificate non ha terapie approvate...

Presentato alla Camera dei Deputati il position paper "Medicina di genere 'anziano': l'esempio dell'amiloidosi cardiaca", su iniziativa dell'On. Ilenia Malavasi in collaborazione con l'Osservatorio...

Un osservatorio permanente intende approfondire e promuovere la conoscenza del vissuto e percepito di pazienti e familiari con malattie rare, in real world evidence, relativamente alla loro...

In occasione dell'evento conclusivo della campagna Women in Rare - la centralità delle donne nelle malattie, è stato presentato a Roma, al Senato, il libro bianco 'Donne e malattie rare: impatto...

Promuovere un cambiamento radicale nella presa in carico delle malattie rare attraverso l’implementazione di azioni congiunte che favoriscano l’attuazione della Legge 175/2021 e un efficace...

“È profondamento ingiusto che una persona con una malattia rara riceva un trattamento diverso a seconda di dove viva. Bisogna lavorare di più per garantire omogeneità di cure su tutto il...

Lo sport è un valore riconosciuto in modo unanime ma, di fatto, lo praticano circa 4 su 10 degli intervistati nell'indagine qualitativa 'Ada informa: lo sport e le malattie neuromuscolari'. La...

In un significativo passo avanti verso il miglioramento della qualità della vita dei pazienti affetti da malattie rare, la Commissione Europea ha recentemente inaugurato un'azione congiunta,...

Nathalie Moll, Direttrice Generale della Federazione Europea delle Industrie e Associazioni Farmaceutiche (EFPIA), in un suo recente articolo su "the parliament",...

Come apprende Sanità33, lo screening che comprende la Sma e altre 7/8 patologie, in questo momento, è in valutazione da parte del ministero di Economia e Finanza soggetto che, insieme al...

Sono 50 i farmaci orfani disponibili dall'inizio del 2023, pari all'82% del totale dei 61 prodotti approvati a livello europeo dall'Ema tra il 2018 e il 2021, il ...

È stato presentato in Senato il documento 'Termometro parlamentare degli Atmp', il report finale di un training istituzionale con focus sulle terapie avanzate,...

"Sono lieto di annunciare in quest'aula che abbiamo raggiunto una soluzione" per Holostem. Lo ha detto il ministro delle Imprese e del Made in Italy, Adolfo Urso,...

Con un finanziamento di 50 milioni di euro, è stato presentato il nuovo Piano nazionale delle malattie rare 2023-2026, finanziato dal Fondo sanitario, insieme al...

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