Politica sanitaria

Malattie rare

08 Novembre 2024

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Presentato alla Camera dei Deputati il position paper "Medicina di genere 'anziano': l'esempio dell'amiloidosi cardiaca", su iniziativa dell'On. Ilenia Malavasi in collaborazione con l'Osservatorio malattie rare (Omar), in occasione della Giornata mondiale dell'amiloidosi. "Una pubblicazione sottoscritta da pazienti, clinici, società scientifiche e istituzioni che, per la prima volta, hanno lavorato insieme a un documento di istanze che esplicita la necessità di tutela delle persone anziane con malattie rare e complesse", dichiara Malavasi, che sottolinea l'attenzione alla "prevenzione dell'ageismo sanitario: la discriminatoria tendenza a considerare diagnosi e presa in carico terapeutica opzioni non necessarie per i pazienti più avanti con gli anni", la cui mancanza può portare "una ricaduta in termini di disabilità sui pazienti". Sette le istanze condivise dai 13 membri del gruppo di lavoro: migliorare i tempi di diagnosi; coinvolgere i medici di base nel percorso di diagnosi precoce; garantire ai pazienti equo accesso ai percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali; garantire ai pazienti fragili una presa in carico olistica; garantire a pazienti e caregiver supporto psicologico; continuare a fare awareness; creare normativa sull'ageismo, soprattutto sulle malattie rare.