Politica sanitaria

Malattie rare

18 Gennaio 2024

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Il decreto per l'inserimento della Sma (atrofia muscolare spinale) tra le malattie rare oggetto di screening neonatale ancora non è stato confermato dal ministero né firmato dal ministro Schillaci, nonostante gli annunci dei giorni scorsi. In realtà, come apprende Sanità33, lo screening che comprende la Sma e altre 7/8 patologie, in questo momento, è in valutazione da parte del ministero di Economia e Finanza soggetto che, insieme al ministero della Salute, prepara i decreti di aggiornamento, i Livelli essenziali di assistenza.

La procedura prevede che il ministero della Salute prepari il documento dei Lea e lo mandi al ministero dell’Economia che deve, poi, bollinarlo, cioè, verificare se c’è la copertura finanziaria. Dopo che questo avviene, lo rimanda al ministero della Salute. Quando i due ministeri hanno chiuso il rimbalzo, il decreto viene mandato a doppia firma, da parte dei due ministri, alla Presidenza del consiglio. A questo punto, il ministero degli Affari Regionali trasmette alla Conferenza delle Regioni il decreto di aggiornamento perché le Regioni devono dare l’intesa. E quindi devono concordare che queste proposte entrino nei Lea. Per far sì che ci sia l’intesa, deve esserci l’unanimità delle Regioni. Solo nel momento in cui le Regioni danno l’intesa entra in vigore il decreto e quindi l’aggiornamento dei Lea e tutte le prestazioni ad esso collegate.

Per quanto concerne il decreto sulla Sma, il Mef avrebbe già mandato al ministero della Salute la richiesta con una serie di modifiche che il ministero sembrerebbe aver già apportato. Al momento, quindi, si sta aspettando che il Mef dia l’ok finale al decreto, in modo che i due ministri della Salute e dell’Economia, possano mandarlo in Conferenza delle Regioni per l’approvazione.

Anna Capasso