In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, il Presidente della Repubblica ha richiamato l’equità di accesso
Giornata Mondiale Malattie Rare
In occasione del Rare Disease Day 2026 l’Iss comunica l’identificazione di circa 30 nuove mutazioni genetiche e 45.000 richieste al Telefono Verde Malattie Rare tra 2008 e 2025
Giornata Mondiale Malattie Rare
In occasione della Giornata delle malattie rare 2026 Aifa ribadisce il ruolo su accesso alle cure e segnala recenti rimborsabilità di terapie innovative
Al convegno finale della campagna #UNIAMOleforze 2026 presentate alle Istituzioni le richieste su cure, screening neonatale e attuazione della legge 175/2021
La Fda ha diffuso una bozza di linee guida per facilitare lo sviluppo e l’approvazione di terapie personalizzate per malattie ultra-rare anche senza trial randomizzati tradizionali
"La riFORMA conta. Il rispetto passa anche dalle parole": oltre 110 associazioni chiedono l’aggiornamento dell’articolo 38 della Costituzione italiana, dove compare ancora il termine...
A margine della presentazione della campagna dell’Osservatorio Malattie Rare, il sottosegretario alla Salute ha annunciato la convocazione degli Stati generali delle malattie rare per il prossimo...
La Conferenza delle Regioni ha approvato il Regolamento del Registro malattie rare e il relativo disciplinare tecnico
Nel primo editoriale da direttore del Cnmr, Maria Luisa Scattoni indica come priorità rete con Ministero e Regioni, Pdta, registri e dialogo con Aifa
Maria Luisa Scattoni è il nuovo direttore del Centro nazionale malattie rare dell’Iss. Succede a Domenica Taruscio
Avviata al Ministero della Salute la campagna #UNIAMOleforze per la Giornata delle Malattie Rare 2026: il tema scelto per quest’anno è “Accesso equo, tempestivo e omogeneo a terapie e...
La senatrice presenta un’interrogazione al Ministero della Salute per accelerare la rimborsabilità del farmaco orfano approvato dall’Ema e già autorizzato da Aifa
L’onorevole Ilenia Malavasi ha presentato un’interrogazione parlamentare per sollecitare il ministero della Salute a garantire un accesso equo e tempestivo alle nuove opzioni terapeutiche per i...
Il Rapporto, unico nel suo genere a livello europeo, raccoglie dati e indicatori utili a fornire una fotografia del sistema italiano delle malattie rare, mettendo in evidenza punti di forza,...
L’Agenzia Italiana del Farmaco pubblica il Bando di Ricerca Indipendente per l’anno 2025 sulle malattie rare, con uno stanziamento di 17.800.000 euro per la promozione di studi su patologie a...
Per la prima volta, l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha riconosciuto formalmente le malattie rare come una priorità di salute pubblica globale. Lo ha fatto approvando una storica...
L'AIFA ha approvato il bando di ricerca indipendente per l’anno 2025 sulle malattie rare, rivolto a tutti i ricercatori italiani di enti e istituzioni che intendano condurre studi non a fini...
Si stima che in Italia colpisca 17mila persone, ma nonostante sia una malattia rara ha un forte impatto sociale, economico e produttivo sui pazienti e familiari. È la miastenia grave oggetto di...
In Europa oltre 30 milioni di persone convivono con una malattia rara, una condizione che interessa meno di 5 abitanti ogni 10.000. Nonostante i progressi nella diagnosi e nel trattamento, il...
Il sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato ha annunciato l’imminente pubblicazione di un decreto attuativo che prevede la defiscalizzazione per le aziende che investono nello sviluppo di nuovi...
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