Politica sanitaria

Malattie rare

21 Febbraio 2025

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Un ricordo di Emma, bimba con un tumore raro, il glioma pontino intrinseco diffuso, da parte dei suoi compagni di classe della scuola primaria IC 'Anna Fraentzel Celli' che hanno voluto così sentirla più vicina, specie ora che la malattia l'ha portata via. Una riflessione dei ragazzi dell'Istituto comprensivo 'Don Diana' di Casal di Principe (Caserta) sul senso di estraneità e sulla difficoltà a 'trovare pace' a fronte di una tempesta interna che si vive affrontando la Pans Pandas, sindrome neuropsichiatrica rara che può insorgere in età pediatrica. Il messaggio chiaro e forte in musica e testo dei ragazzi dell'Orchestra per la pace e l'inclusione, un'ottantina di alunni e alunne delle classi di scuola secondaria di primo grado dell'Istituto comprensivo 'Giuseppe Parini' di Catania: e se tutti pretendessimo di essere rari (quindi ciascuno con la sua unicità)? Sono alcuni dei vincitori del contest 'Rare reels: Pegaso Goes Digital' dell'Istituto superiore di sanità (Centro nazionale malattie rare) e di Uniamo-Federazione italiana malattie rare.

Un'iniziativa in collaborazione con l'Agenzia italiana per la gioventù, All Digital e il network della Creative Skills Week, in cui si invitano i giovani a raccontare le malattie rare con brevi video su Instagram, utilizzando il linguaggio digitale per sensibilizzare e contrastare gli stereotipi e taggando il laboratorio di Health Humanities dell'Iss. I premi sono stati conferiti in istituto, in occasione del convegno 'Arte e Scienza per le Malattie Rare. Creatività e ricerca in connessione', e permetteranno ad esempio di vivere un giorno da ricercatori all'Iss o di partecipare quattro giorni al Social Hackathon Umbria 2025.

Tra i vincitori sono inclusi anche un reel che spiega cosa sia una malattia rara e come tramite la condivisione sui social si possa fare molto per sensibilizzare, realizzato da una ragazza di 14 anni di Salerno, Giuliana Anastasio, e la storia andata a buon fine di Elena, con una malattia rara per la quale è stata trovata una cura, raccontata da un medico, una specializzanda in Anestesia e rianimazione, Rada Letizia Gentile. Il premio Agenzia italiana giovani va a un reel che unisce le malattie rare all'arte in tutte le sue forme (premiato Silvio Tommasino, 22 anni, di Benevento), quello creatività invece a un filmato di Chiara Gabellini Lab (Unità di Biologia cellulare, molecolare e dello sviluppo, Dipartimento di Biologia dell'Università di Pisa) che trasmette un messaggio importante: rari non vuol dire invisibili, anzi rarità deve fare rima con inclusione. 

Il premio Rare reels: Pegaso Goes Digital e l'evento organizzato oggi da Iss e Uniamo nell'ambito delle celebrazioni per la Giornata mondiale delle malattie rare - riporta una nota - si inseriscono nel percorso di valorizzazione delle Health Humanities, in cui arti, discipline umanistiche e scienze si contaminano per promuovere la salute. Punto di connessione anche del dialogo tra uno scrittore, Pierdomenico Baccalario, e un clinico, il pediatra Martino Ruggieri.

"L'evento di oggi e le attività che ne sono parte - afferma presidente dell'Iss, Rocco Bellantone - testimoniano che il nostro impegno, come Istituto superiore di sanità, non si limita alla produzione di conoscenza scientifica, ma si estende alla costruzione di una cultura della salute più inclusiva e partecipata. Perché è solo attraverso il dialogo tra scienza, società e istituzioni che possiamo garantire un futuro in cui la ricerca sia realmente al servizio delle persone". "Integrare la presa in carico delle persone con patologia attraverso le Health humanities - aggiunge Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo - significa avere ben presente e dare il giusto peso a una visione olistica della persona. Anche quest'anno, quindi, abbiamo aderito con convinzione al progetto guidato dall'Iss, un contest che parla ai giovani con l'ambizione di ribaltare il paradigma della malattia e della disabilità". "