Politica sanitaria

Malattie rare

13 Febbraio 2025

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"A breve sarà adottato il regolamento del ministro della Salute, di concerto con il ministro dell'Università e della Ricerca, per la definizione dei criteri e delle modalità di attuazione degli incentivi fiscali in favore dei soggetti, pubblici o privati, che si occupano di ricerca finalizzata allo sviluppo di protocolli terapeutici sulle malattie rare o nella produzione dei farmaci orfani". Lo ha affermato il sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato, rispondendo in Commissione Affari sociali della Camera sulle azioni poste in essere per attuare le disposizioni previste dalla legge 10 novembre 2021, n. 175, per la cura delle malattie rare.

Per quanto concerne l'attuazione del Piano nazionale malattie rare 2023-2026, "rappresento - ha continuato Gemmato - che a seguito dell'accordo sancito in Conferenza Stato-Regioni in data 24 maggio 2023, con il quale si è provveduto ad approvare detto Piano e il documento per il 'Riordino della rete nazionale delle malattie rare', è stato previsto uno stanziamento di 25 milioni di euro annui a valere sulle risorse del Fondo sanitario nazionale destinate alla realizzazione di specifici obiettivi del Piano sanitario nazionale per ciascuno degli anni 2023 e 2024".

"Per l'attuazione del Piano citato, le Regioni interessate devono raggiungere i seguenti obiettivi: 1) Recepimento con atto formale del Piano nazionale malattie rare (Pnmr) e del Documento di riordino della rete nazionale malattie rare; 2) Approvazione con atto formale dei Centri di eccellenza, di riferimento e di coordinamento che svolgono i compiti e le funzioni stabilite dal Documento di riordino della rete nazionale malattie rare; 3) Relazione finale riassuntiva, corredata da dati, delle attività svolte dai Centri di eccellenza, di riferimento e di coordinamento appartenenti alla Rete nazionale malattie rare, con particolare riferimento al numero dei pazienti che hanno ricevuto diagnosi di malattia rara in ciascun Centro di riferimento individuato, al numero dei piani terapeutici assistenziali personalizzati e alla corretta alimentazione del registro nazionale delle malattie rare", ha concluso il sottosegretario.