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Malattie rare

01 Dicembre 2023

Malattie rare, presentato il “Termometro parlamentare” sulle terapie avanzate

È stato presentato in Senato il documento 'Termometro parlamentare degli Atmp', il report finale di un training istituzionale con focus sulle terapie avanzate, promosso da Uniamo, Federazione italiana malattie rare onlus, ospitato dall'Intergruppo parlamentare Innovazione sostenibile in sanità, organizzato in collaborazione con LS Cube


È stato presentato in Senato il documento 'Termometro parlamentare degli Atmp' (Advanced therapy medicinal products), il report finale di un training istituzionale con focus sulle terapie avanzate, promosso da Uniamo, Federazione italiana malattie rare onlus, ospitato dall'Intergruppo parlamentare Innovazione sostenibile in sanità, organizzato in collaborazione con LS Cube, grazie al supporto non condizionante di #Vita (coalizione di aziende di cui fanno parte Bristol-Myers-Squibb, Gilead Sciences, Janssen, Novartis, Pfizer, PTC, Roche e Vertex). Tre i momenti formativi di confronto, aperto, costruttivo e operativo, con gli esperti della materia, le associazioni pazienti, le associazioni di categoria e i clinici per una giusta e approfondita informazione su un tema complesso al fine di produrre soluzioni per affrontare la nuova sfida delle terapie avanzate, che impone un nuovo paradigma.

"Siamo orgogliosi del lavoro svolto - hanno dichiarato al termine della conferenza stampa i senatori Francesco Zaffini, presidente della 10a Commissione Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale, e Daniele Manca, co-presidenti dell'Intergruppo parlamentare Innovazione sostenibile in sanità - in cui maggioranza e opposizione in modo unito hanno collaborato per produrre strumenti tecnico-operativi per un'efficace attività parlamentare a beneficio dei pazienti affetti da malattie rare e i loro caregiver, nonché di tutti gli attori del sistema sanitario nazionale e regionale. Abbiamo fortemente voluto l'istituzione di un tavolo interministeriale sulle terapie avanzate che si è costituito a giugno scorso, che, tra i suoi compiti, avrà quello di trattare soluzioni innovative per la sostenibilità delle terapie avanzate, sulle quali costruire un innovativo modello finanziario. Abbiamo anche avanzato delle proposte concrete nel corso di questa legge di Bilancio, volte a superare le criticità legate alla sostenibilità di queste terapie, con la proposta di istituzione di un Fondo dedicato alle terapie avanzate con meccanismo di funzionamento molto innovativo, che segna un altro passo importante per garantire un equo e sostenibile accesso a tutti i pazienti eleggibili".

Il 'Termometro parlamentare degli Atmp' - si legge in una nota – vuole rappresentare uno strumento tecnico-operativo a supporto dei parlamentari per poter definire misure efficaci volte a rendere l'Italia competitiva anche sulle nuove frontiere delle terapie avanzate, con l'obiettivo di garantire la disponibilità di tali terapie, intervenendo sulla cornice regolatoria per incentivare l'attività di ricerca, sviluppo, produzione e commercializzazione da parte degli enti di ricerca e dell'industria, elaborare nuovi modelli finanziari di rimborsabilità, creare le condizioni che garantiscano un equo e tempestivo accesso agli Atmp e individuare percorsi diagnostici rapidi ed efficaci.

"Da un punto di vista economico - ha concluso Americo Cicchetti, direttore generale della Programmazione sanitaria del ministero della Salute - gli Atmp si caratterizzano per essere terapie con costi d'investimento elevati, ma anche notevoli benefici in termini clinici, terapeutici, sociali ed economici per i sistemi sanitari e la salute dei pazienti, in grado di produrre un evidente disallineamento temporale tra costi effettivi, concentrati nel breve periodo (in quanto intervengono in modo diretto sulla malattia e non ne curano i sintomi), e benefici futuri, diffusi su un più lungo orizzonte temporale. Tali caratteristiche le differenziano in modo significativo dai farmaci tradizionali e per questo è importante comprendere se sia possibile immaginare modelli di contabilizzazione della spesa ad essi associata, differente. È evidente che innovazioni disruptive come le Atmp, impongono una seria riflessione sulle necessità di adattamento dei quadri regolatori, economici e normativi".

All'incontro è intervenuto, con un videomessaggio, anche il sottosegretario Marcello Gemmato: "Il Termometro parlamentare delle terapie avanzate - ha detto - costituisce uno strumento tecnico operativo di sicuro e valido supporto ai lavori parlamentari". Quindi è tornato sul Piano nazionale delle malattie rare: "Voglio ricordare con orgoglio che il Governo Meloni nei suoi primi mesi ha licenziato il Piano nazionale delle malattie rare. Rivendico con orgoglio che lo stesso era fermo da 7 anni e dopo questi anni di stallo siamo riusciti a licenziarlo e abbiamo stanziato 50 milioni di euro per i prossimi 2 anni per la sua attuazione, partendo da due presupposti l'accessibilità delle terapie avanzate, la presa in carico precoce dei pazienti".

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