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L'Agenzia italiana del farmaco (Aifa) ha approvato la rimborsabilità di asfotase alfa, una terapia enzimatica sostitutiva a lungo termine indicata per il trattamento di pazienti affetti da...
Giornata Mondiale Malattie Rare
La campagna #UNIAMOleforze, iniziata il 30 gennaio, ha attraversato l’Italia con più di 60 eventi, culminando nel convegno finale a Roma presso l’Istituto Luigi Sturzo. L’incontro ha riunito...
Sono oltre 2 milioni gli italiani che convivono con una delle circa 8mila malattie rare oggi conosciute, molte delle quali altamente invalidanti e prive di cure risolutive. Per portare all'attenzione...
L'autorizzazione della Commissione europea all'immissione in commercio di acoramidis è un progresso fondamentale nella lotta contro una patologia che ha un impatto devastante sulla vita dei pazienti
Uniamo e Federchimica Assobiotec hanno avviato un percorso di confronto per migliorare la ricerca sulle malattie rare e garantire ai pazienti un accesso più rapido alle terapie. L’iniziativa...
Già nel 2023 Fondazione Telethon si era assunta la responsabilità della commercializzazione della terapia genica per l'Ada-Scid, rara immunodeficienza nota come 'malattia dei bimbi bolla' - terapia...
È stata approvata anche in Italia l’estensione l'Autorizzazione all'Immissione in Commercio per HYQVIA®, Immunoglobulina umana normale (10%) con ialuronidasi umana ricombinante, come terapia di...
L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha approvato la rimborsabilità di Pombiliti® (cipaglucosidasi alfa) + Opfolda® (miglustat) per il trattamento di pazienti adulti affetti da Malattia di...
Continua la campagna di Natale di Fondazione Telethon. 'Facciamoli diventare grandi insieme' è l'invito che Fondazione Telethon rivolge ai cittadini per continuare a partecipare alla grande catena...
Nel trattamento della colangite biliare primitiva, il Comitato dei medicinali per uso umano dell'Agenzia europea per i medicinali (Ema) ha espresso un parere positivo su seladelpar in combinazione...
Per fare il punto sulla Epn, Novartis ha organizzato, a Milano, un media tutorial che ha riunito esperti e rappresentanti dei pazienti, favorendo un dialogo arricchito da approfondimenti scientifici...
Nel trattamento della colangite biliare primitiva, il Comitato dei medicinali per uso umano (Chmp) dell'Ema ha espresso un parere positivo su seladelpar in combinazione con l'acido ursodesossicolico...
Nuove risposte concrete per l'Egpa, acronimo di una malattia rara conosciuta sia come granulomatosi eosinofilica con poliangite sia come sindrome di Churg-Strauss, dal nome dei due scienziati che...
L'Istituto Superiore di Sanità lancia una campagna di raccolta di video amatoriali retrospettivi di neonate/i fino a 6 mesi di età, sia sane/i che con diagnosi di sindrome di Rett per addestrare...
È stato approvato nell'Unione europea benralizumab come trattamento aggiuntivo per pazienti adulti con granulomatosi eosinofila con poliangite recidivante o refrattaria. L'approvazione della...
Sono ancora poche, in Italia, le diagnosi precoci di malattie rare dello scheletro: per l'ipofosfatasia e l'ipofosfatemia possono trascorrere in media fino a 10 anni prima che siano correttamente...
L'atassia di Friedreich condanna alla sedia a rotelle nel giro di massimo 20 anni i giovani. Una malattia che 'spezza' le gambe, ma non i sogni. Loro, i pazienti, continuano a sfidare i limiti e a...
Dieci storie vere per raccontare la vita con la fibrosi cistica. Dare un nome a sintomi spesso invisibili, parlare dei propri sogni, delle emozioni, di paure e speranze. Dire anche quello che in...
Dal 23 al 29 settembre i monumenti di oltre 20 città italiane si illumineranno di verde aderendo alla prima Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di Fibrosi cistica, una delle...
Con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale della determina AIFA di luglio 2024 viene resa disponibile anche in Italia la nuova terapia enzimatica sostitutiva a lungo termine in pazienti adulti con...
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