Politica sanitaria

Telemedicina

23 Novembre 2022

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I dati dei cittadini-pazienti non sono soltanto volano per la ricerca, ma in sanità rappresentano una potente arma per colmare le differenze tra le Regioni e garantire eque opportunità di cura. Ergo, la digitalizzazione deve essere tema strategico per il Paese. Lo dice Mariapia Garavaglia, Presidente Fondazione Roche, presentando a Roma al Tempio di Adriano il volume edito da Edra su “I dati. il futuro della sanità. strumenti per una reale innovazione”. Nel libro, la Fondazione Roche evidenzia come l’informatizzazione in sanità sia volano di equità, uguaglianza e universalismo nei sistemi sanitari. Se ne sono accorti a Bruxelles dove la Commissione UE, riferisce Walter Ricciardi Chairman Cancer Commission, ha avviato la creazione di uno spazio comune dedicato ai dati sanitari, preludio ad un regolamento sul loro utilizzo. Nonostante l’Unione Europea disponga del già avanzato General Data Protection Regulation, la legislazione aggiuntiva di 27 stati membri ingessa il corpus di regole rispetto a quella Usa. E la ricerca non decolla. L’Italia è poi in grave ritardo strutturale. «Manchiamo di competenze e siamo in ritardo nel programma standardizzato di sanità digitale, risentiamo della mancata interoperabilità tra sistemi informativi di regioni ed Asl», spiega Ricciardi. Analoga riflessione giunge da Alfonso Fuggetta, Direttore scientifico del Cefriel: «L’Italia ha perso per 20 anni l’opportunità di far dialogare i diversi sistemi informativi regionali; i dati non si acquistano ma vanno raccolti, standardizzati, regolamentati, certificati da sistemi ad hoc». «Per il nostro paese è fondamentale accrescere la condivisione dei protocolli», dice Gianmario Verona, Presidente di Human Technopole, Professore di Management all’Università Bocconi. «Servono strumenti coerenti per integrare i dati delle regioni, degli ospedali e tra pubblico e privato. Nell’affrontare questo ultimo miglio, è fondamentale ad esempio finalizzare al più presto il Fasciolo Sanitario Nazionale (finanziato dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza con 1,3 miliardi di fondi europei ndr)».   

Carlo Stagnaro, Direttore ricerche e studi dell’Istituto Bruno Leoni, rafforza il concetto affermando che gli stessi dati di spesa su cui oggi programmiamo in sanità potrebbero essere molto parziali. «Se oggi vediamo che in un ospedale si generano più attese che in un altro sulla stessa specialità per prima cosa si presume inefficienza, ma per corredare realmente il giudizio dovremmo disporre di una mole sufficiente di dati individuali e sulla complessità delle terapie». Sempre Stagnaro invita a sistematizzare i dati che oggi non hanno un’unica fonte: ad ospedale, centro di ricerca, territorio, si aggiunge ora il paziente con i suoi dispositivi indossabili. Sui dati extra-Ssn si sofferma pure il presidente della Federazione ordini dei farmacisti Andrea Mandelli sottolineando il ruolo della categoria. «Fofi sta facendo un lavoro sul fascicolo sanitario che è un’evidente opportunità di sistematizzare e completare dei dati, come abbiamo visto durante il Covid in relazione sia ai cittadini (con la gestione online di tamponi e green pass) sia ai colleghi di cui dovevamo disporre eventuali sospensioni in caso di mancata vaccinazione e talora scoprivamo che qualcuno aveva provveduto a vaccinarsi in altra regione il cui sistema non era interoperabile con quello della regione dove esercitava. Lavorare interconnessi su un FSE, garantito a questo punto non solo dalle Regioni, ci consente di tracciare con esattezza la storia sanitaria del paziente; ma sempre nel fascicolo ricordo la necessità del dossier farmaceutico. Grazie ad esso potremmo tracciare quella parte di dati sanitari che sfuggono al sistema pubblico-privato, essendo acquisti di medicine fatti dal cittadino magari sulla base di un passaparola e che finiscono per interessare le altre terapie. E –come avvenuto per la ricetta elettronica in pochi giorni – si potrebbe generare un avanzamento, di portata europea». 

Chiude la senatrice Beatrice Lorenzin (Pd, Commissione Bilancio): «Negli ultimi 10 anni i governi hanno cercato di costruire un sistema di accoglienza dati nazionale (il NSIS, ndr) ed un fascicolo che unificassero le varie esperienze regionali per eliminare le diseguaglianze. Oggi, a quanto vedo, il primo tema trattato dal nuovo esecutivo è l’autonomia delle regioni del Nord. Dovessi dare un consiglio suggerirei a Ministero della Salute, Aifa, Agenas di fare degli stati generali sul sistema regolatorio nazionale valutando tutte le criticità sull’uso dei dati, sulla digitalizzazione, sull’infrastruttura informatica della sanità, sull’accesso all’innovazione, sulla sostenibilità dei farmaci, sui modelli di misurazione del valore. Difficile forse, ma fin qui le riforme promesse, come quella dell’Aifa, non si sono viste».

Qui tutti i temi:  https://www.edraspa.it/libro-bianco-dati-in-sanita/

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