Politica sanitaria

sanità

18 Novembre 2022

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La Regione Lazio che copre le terapie per lo spettro autistico ai bambini come l’Università di Tor Vergata che semplifica le procedure per l’accesso al trapianto di midollo: per un giurista sarebbero due esempi di sussidiarietà, la dimensione locale che sopperisce a ciò che lo stato non può fare; nella “sanità reale”, le situazioni raccontate da Chiara Colosimo della Segreteria della Camera dei Deputati all’incontro Roche Path dei giorni scorsi sono due esempi di collaborazione vincente tra associazioni dei cittadini ed istituzioni. Senza la voce dei pazienti non sarebbero esistite. E senza le tante sigle che rappresentano il malato difficilmente saranno riprodotte su scala nazionale, da Nord a Sud, anche se risolvono problemi. Nasce da qui l’esigenza sentita da Fondazione Roche di creare un Patient Association Talks Hub, un laboratorio che unisce 50 tra associazioni e federazioni di utenti del servizio sanitario, di varia dimensione, per migliorare l’accesso alle prestazioni.

Da giugno, quando si è riunito per una prima “due giorni”, ad oggi il laboratorio ha elaborato un Manifesto di proposte su co-creazione, assistenza territoriale, indicatori di efficacia, telemedicina, privacy; nel frattempo il Ministero della Salute, che ha mandato i suoi saluti alla presentazione del documento, emanava un Atto di Indirizzo che regola la partecipazione delle associazioni dei pazienti ai propri processi decisionali e di controllo degli esiti degli interventi. I pazienti chiedono di essere ascoltati nei processi decisionali di Ministero, AIFA, Agenas. E di più: «Urge coinvolgerci nelle politiche della salute regionali ed a livello di azienda sanitaria», sintetizza la presidente dell’Associazione dei malati rari Apmarr Antonella Celano. «E servono in quelle sedi uffici permanenti per l’ascolto delle istanze dei pazienti». Inoltre, per la senatrice Paola Boldrini, serve formazione nelle associazioni, «non si può essere in 500 ai tavoli, ma chi, rappresentativo, ha affrontato un percorso di crescita in materia, si deve certificare».
Quanto descritto da Celano e Boldrini si chiama co-creazione: un processo di elaborazione “dal basso” di esigenze che altrimenti l’istituzione difficilmente recepirebbe, e che è il primo pilastro del percorso Roche Path. Ma nel Manifesto c’è anche il tema dell’assistenza territoriale rivista dal decreto ministeriale 77, su cui la concertazione con i cittadini fin qui non si è vista. Eppure, in quel decreto si parla di telemedicina, per rivoluzionare le cure di cronicità ed altre patologie, anche trasmissibili. «Vogliamo far sentire la voce di pazienti e società scientifiche nei documenti che valutano la qualità dei nuovi servizi territoriali», afferma Adriana Bonifacino, di Fondazione IncontraDonna. Francesco Gabbrielli responsabile del Centro di Telemedicina dell’Istituto Superiore di Sanità evoca la possibilità di rendere disponibile alle associazioni di utenti per l’accreditamento il sito ISS dove sono inserite bozze di documenti di consenso sull’uso della telemedicina in Cardiologia, Neuroriabilitazione, Oncologia. E sottolinea il ruolo della preparazione informatica degli operatori, ricordando il piano per la formazione tra ISS ed Enpam; in merito, la deputata Fabiola Bologna (XII Commissione Affari Sociali) spiega come all’estero servano al medico «almeno 5 anni di esperienza post-abilitazione perché possa fare telemedicina». Per Luciano Pletti, vicepresidente di Card, coordinamento dei distretti Asl, le associazioni hanno un ruolo determinante nel costruire policy sanitarie a livello distrettuale ed aiutare nell’elaborazione e nella diffusione di processi organizzativi multiprofessionali.
Per Michelangelo Caiolfa, Osservatorio Integrazione Sociosanitaria Federsanità-Anci, sarebbe infine un errore anteporre la digitalizzazione all’organizzazione dei sistemi sanitari pensando che la prima possa determinare la seconda.

Un terzo percorso riguarda il ruolo della raccolta dati nel migliorare la gestione dei pazienti. Fabio Amanti, responsabile relazioni istituzionali di Parent Project, individua quattro ambiti dove coinvolgere rappresentanze di cittadini: la definizione dei compiti del case-manager specie nell’unità di valutazione multidimensionale prevista dal DM77; la definizione del data set da inserire nei registri per patologia e la diffusione di detti registri; il FSE-fascicolo sanitario; la tutela della privacy del dato. Le senatrici Boldrini ed Elena Murelli (Lega) sottolineano come il fascicolo oggi pur potendo prenotare esami e ricevere referti sia poco maneggevole per un cittadino poco avvezzo all’informatica e come non riporti dati chiave come le allergie. Conclude Claudio Jommi, della School of Management SDA Bocconi: «Che siano relativi agli effetti del trattamento, alla sua accettabilità, all’accessibilità, alla possibilità di praticare cure concomitanti, i dati vanno valorizzati e raccolti con rigore. Le associazioni di pazienti possono aiutarci a capire sia come fare sia come individuare le differenze di valore effettive fra trattamenti alternativi».

TAG: AUTISMO, SALUTE