Ricerca e cura

sanità

27 Febbraio 2023

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Dai 4 ai 7 anni è il tempo medio di attesa per una diagnosi di malattia rara. Per questi pazienti il tempo trascorso nei centri di cura è 5 volte maggiore rispetto ad altre persone: ottenere una diagnosi precoce può essere determinante per l'avvio di una terapia adeguata, per la qualità di vita e, a volte, per la vita stessa. Sensibilizzare l'opinione pubblica e le istituzioni sull'importanza di aiutare chi soffre di una malattia rara a riappropriarsi del tempo da dedicare alla propria vita è l'obiettivo della campagna 'Il valore del tempo', promossa da Sanofi in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare 2023.

Il tempo rappresenta un elemento prezioso per tutti - spiegano i promotori - ma lo è ancora di più per gli oltre 2 milioni di italiani che convivono con una malattia rara. Queste patologie spesso richiedono tempi molto lunghi per la diagnosi e la gestione delle terapie, oltre che per la ricerca scientifica che conduce alla scoperta e alla disponibilità di nuove molecole. La vita dei malati rari è quindi scandita da lunghe attese, incertezze o paure per risposte che tardano ad arrivare e una malattia che non si conosce. Al centro della campagna un video emozionale che racconta un valore unico, quello del tempo, attraverso un linguaggio semplice e immediato. Un ulteriore strumento è la landing page dedicata www.diamovalorealtempo.it, che presenta il manifesto della giornata del 28 febbraio per Sanofi e il proprio impegno nell'ambito delle malattie rare.

Le malattie rare ad oggi conosciute sono tra le 7mila e le 8mila, ricorda Sanofi in una nota. Tra queste le malattie da accumulo lisosomiale, patologie metaboliche ereditarie di origine genetica che si manifestano principalmente nei primi anni di vita. Se non vengono adeguatamente trattate, possono portare a danni progressivi e irreparabili a diversi organi e apparati. Nonostante la tempestività della diagnosi sia fondamentale per iniziare al più presto le necessarie terapie, le malattie da accumulo lisosomiale non rientrano ancora nella lista nazionale dello screening neonatale esteso, strumento essenziale per una diagnosi precoce, al fine di salvare la vita e la salute di decine di neonati ogni anno. Per questo, benché l'Italia sia attualmente - insieme agli Stati Uniti - il Paese dove si ricercano più patologie, ben 48, l'auspicio di Sanofi è quello di un rapido aggiornamento del panel di screening neonatale da parte del ministero della Salute per includere più patologie possibili.

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