Politica sanitaria

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24 Maggio 2023

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Il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 "è finalmente realtà: con l'approvazione ratificata oggi in Conferenza Stato-Regioni, si colma un vuoto di sette anni e si definisce una cornice di interventi precisi per dare risposte concrete alle persone con malattia rara e ai loro familiari". Così il sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, a margine della seduta della Conferenza Stato-Regioni che ha sancito l'accordo sul Piano nazionale malattie rare e sul riordino della rete delle malattie rare.
Il Piano individua gli obiettivi strategici per migliorare la prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione delle malattie rare, tenuto conto dei modelli organizzativi adottati dalle Regioni. La finalità è quella di garantire maggiore omogeneità nella tutela della salute dei malati e di migliorare la qualità dell’assistenza tenuto conto dell’evoluzione scientifica.
"È un giorno importante, ma non certo un punto d'arrivo - rileva Gemmato -. Ora è importante spiegare il Piano in tutte le sue parti, negli obiettivi e soprattutto negli indicatori che ne definiscono il raggiungimento e tenerlo vivo mettendolo in pratica con il supporto di tutti i soggetti coinvolti: le istituzioni, le associazioni dei pazienti, i clinici e la comunità scientifica, tutta la filiera". Questo governo ha aggiunto, "è stato fin da subito attento al tema delle malattie rare e ora potrà lavorare per concretizzare le azioni previste del Piano: migliorare l'accesso alle terapie, superare le disuguaglianze regionali, declinare e sfruttare efficacemente le reti e l'utilizzo dei dati, dare piena attuazione alla Legge 175/2021 con maggiore speditezza. Obiettivi che possiamo raggiungere grazie a un governo forte e di mandato".
Per l'attuazione del Piano è stato previsto uno stanziamento di 25 milioni di euro, a valere sul Fondo sanitario nazionale, per ciascuno degli anni 2023 e 2024.
"Non posso che esprimere piena soddisfazione per il risultato messo a segno oggi. Sicuramente c'è ancora tanto da fare, ma sono convito che il cammino intrapreso sia quello giusto", conclude Gemmato.

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