terapia

Ricerca

22 Maggio 2026

---

Sono 47 le organizzazioni – tra associazioni pazienti, accademie e centri di ricerca – che si sono unite con un obiettivo comune: far capire agli italiani cosa sia davvero uno studio clinico e perché parteciparvi possa fare la differenza, per sé e per chi verrà dopo. Un’alleanza che è al centro della campagna “La ricerca siamo noi. Tutti insieme dalla scienza alla cura”, promossa dall’Accademia del Paziente Esperto EUPATI APS (AdPEE), con il contributo non condizionante di GSK, Lilly, Fondazione MSD e Novartis. Dopo una prima fase online, il 19 maggio 2026 la campagna ha fatto il suo primo passo sul territorio, scegliendo come sede l’Istituto Europeo di Oncologia (IEO) di Milano, un Centro di eccellenza internazionale per la ricerca clinica, che nel solo 2025 ha registrato 692 studi clinici attivi, con il coinvolgimento di oltre 6.000 pazienti, e che incarna profondamente il principio alla guida dell’intera iniziativa. Dove si fa ricerca, si cura meglio.

La campagna e il suo approdo sul territorio 

Oggi in Italia partecipare a uno studio clinico è ancora un’opzione poco conosciuta e spesso temuta. La ricerca clinica è l’unico percorso attraverso cui nuove terapie diventano disponibili per tutti i pazienti, e la sua qualità dipende in misura crescente dal coinvolgimento attivo e informato di chi vive la malattia. La campagna “La ricerca siamo noi” nasce allo scopo di colmare questo gap: non solo informare, ma costruire una cultura della partecipazione consapevole, sfatare i falsi miti, avvicinare le persone a un mondo che le riguarda direttamente ma che ancora percepiscono come lontano e opaco. L’obiettivo degli incontri regionali è valorizzare l’attività dei Clinical Trial Center italiani più produttivi e prestigiosi, portando la campagna direttamente nei luoghi dove la ricerca si fa ogni giorno. Il prossimo appuntamento territoriale è fissato per l’8 ottobre 2026 presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo AOUL di Alessandria.

Ricerca come cura e come cultura

Ad aprire i lavori è stato Roberto Orecchia, Direttore Scientifico dello IEO, che ha ricordato come l’Istituto abbia investito 52 milioni di euro in ricerca nel 2025, rilanciando sul tema del finanziamento pubblico: “I fondi non arrivano o arrivano in cifre troppo basse. Serve una sana lobby verso la politica”. Il Direttore ha poi sottolineato come la mentalità dei pazienti sia profondamente cambiata nel tempo: “Riconoscere il paziente come interlocutore principale nei processi della ricerca è una necessità: oggi non si può prescindere dalla collaborazione con i pazienti, che sono i veri protagonisti del cambiamento in atto”.

Dopo di lui, Giulia Peruzzotti, Head of Data Management e Clinical Trial Office IEO, ha ricordato che ogni anno presso lo IEO si aprono e chiudono 130-140 studi clinici, con i farmaci sperimentali che rappresentano opportunità reali per pazienti che altrimenti non potrebbero accedervi. “L’integrazione della prospettiva del paziente sta trasformando il modo in cui i trial vengono progettati e condotti” ha sottolineato. “Gli studi più aderenti alla realtà dei partecipanti risultano più solidi, consentendo un arruolamento basato su criteri migliori e producono risultati più rilevanti, soprattutto quando i pazienti sono coinvolti sin dalle prime fasi della progettazione”.

Infine, Dominique Van Doorne, Tesoriere e Responsabile Scientifica di EUPATI Italia, ha rimarcato la dimensione strategica del passaggio della campagna al formato in presenza: “Dalla narrazione alla partecipazione attiva, con l’obiettivo di sfatare falsi miti, costruire fiducia e avvicinare sempre più persone al mondo della ricerca clinica”.

Paziente, comitato etico e clinica: chi decide e con chi

Nel corso della prima sessione, che ha messo a confronto professioniste che operano in diversi livelli del processo di ricerca clinica, Loredana Bergamini, Responsabile della Segreteria Tecnico-Scientifica CET Lombardia 2, ha illustrato il ruolo del comitato etico come garante tra rigore scientifico e tutela del paziente, ricordando che dal decreto ministeriale del 30 gennaio 2023 la presenza del paziente nel comitato è obbligatoria per legge. “Il paziente nel comitato etico è un primus inter pares: ha lo stesso peso degli esperti”, ha spiegato. Bergamini ha anche sollevato un problema concreto di tracciabilità: oggi non esiste un indicatore che misuri quanti protocolli siano stati effettivamente approvati con il contributo dei pazienti. 

Chiara Marzorati, Psicologa Psicoterapeuta e ricercatrice della Applied Research Division for Cognitive and Psychological Science IEO, ha descritto l’evoluzione del ruolo del paziente da destinatario passivo degli strumenti di ricerca a co-researcher attivo, capace di partecipare alla progettazione delle attività – per esempio, nella scrittura di interviste, questionari da somministrare o nella preparazione di focus group per raccogliere informazioni – fin dall’origine. 

“Più ricerca significa più opzioni terapeutiche e quindi più vita”, ha detto Eliana Merlino, paziente esperto EUPATI, che ha portato la propria testimonianza diretta. Dopo la diagnosi di tumore ovarico, il percorso di alta formazione che ha seguito presso l’AdPEE si è rivelato uno strumento per prendere decisioni consapevoli, contrastare la disinformazione e gestire il confronto con altri pazienti senza veicolare informazioni distorte. 

Alessandra Milani, Direttore didattico del Corso di Laurea in Infermieristica dell’Università degli Studi di Milano, ha posto l’accento sul problema culturale: “Servono domande di ricerca che intercettino davvero i bisogni dei pazienti. Si parla molto di significatività statistica, ma serve anche la significatività clinica”. 

La dottoressa Gabriella Maria Parma, Deputy Director della Division of Gynaecology IEO, ha ricordato uno studio condotto con le pazienti per misurarne la consapevolezza sulla ricerca: quasi tutte conoscevano l’esistenza di alternative sperimentali, in molte che cosa fosse il consenso informato, ma termini come “placebo” e “randomizzazione” risultavano ancora poco familiari. 

Laura Patrucco, Presidente ASSD, Patient Affairs e Advocacy Lead PRINEOS, ha insistito sull’importanza della capillarità territoriale: “Il paziente come co-investigator non si sostituisce al clinico, ma collabora insieme a lui. Le associazioni devono acquisire consapevolezza del proprio potenziale e uscire dal proprio interno per andare verso l’esterno”. 

Infine, Ines Tedeschi, Study Coordinator Senior, Reporting and Patient Partnership CTO IEO, ha presentato alcuni strumenti sviluppati dall’Istituto per l’alfabetizzazione dei pazienti: pagine web in linguaggio accessibile, un magazine di divulgazione scientifica semestrale, un gioco di carte sulla ricerca clinica che guida dalla scoperta del principio attivo alla messa in commercio del farmaco.

L’industria: protocolli più umani e studi più solidi 

La seconda sessione ha coinvolto i rappresentanti delle aziende farmaceutiche sponsor della campagna, confrontandosi su come il coinvolgimento del paziente stia cambiando concretamente i processi interni di sviluppo dei trial. Eva Runggaldier, direttore della ricerca clinica di Novartis, ha descritto le sfide attuali – tempi lunghi, tassi di inefficienza elevati – e come il coinvolgimento del paziente in tutte le fasi permetta di rendere i protocolli più fattibili e aumentare il tasso di adesione. Maria Sarcone e Lapo Feri di Fondazione Lilly hanno riconosciuto i margini ancora stretti nella scrittura dei protocolli a livello centralizzato, sottolineando però l’investimento in corso per coinvolgere maggiormente le associazioni di pazienti nelle procedure italiane: “Se aumenta la consapevolezza dei pazienti, aumenta anche la possibilità di completare gli studi”. Sulla stessa linea Valentina Angelini, Patient Affairs Director di GSK, che ha indicato la direzione come convergente con quella dei pazienti, sottolineando il valore degli studi di real life sul territorio italiano come punto di partenza concreto. Infine, Marina Panfilo, Direttrice della Fondazione MSD, ha chiuso con un appello all’attrattività della ricerca per i giovani: “Serve far capire che la ricerca clinica è un mondo affascinante, che rende la vita di tutti migliore. Troppo spesso i giovani ricercatori vanno all’estero. Dobbiamo trattenere questo capitale”.

Il paziente esperto EUPATI

Al centro dell’intera giornata, la figura del paziente esperto EUPATI, formata dall’Accademia del Paziente Esperto dal 2012, in Italia dal 2018, attraverso percorsi dedicati che preparano pazienti e caregiver a partecipare attivamente ai processi della ricerca clinica. Il paziente esperto non si sostituisce al clinico, né è un attivista; è un interlocutore qualificato che conosce il linguaggio scientifico, gli aspetti normativi, le fasi degli studi clinici e, soprattutto, i bisogni reali di chi vive la malattia. Partecipa ai tavoli decisionali, contribuisce alla revisione dei protocolli, valuta la fattibilità degli outcome dalla prospettiva del paziente, aiuta a rendere il consenso informato davvero comprensibile. 

La campagna “La ricerca siamo noi” è il veicolo con cui questa cultura viene portata fuori dai centri di eccellenza e restituita alla cittadinanza, attraverso video-serie, testimonianze dirette e una landing page dedicata (https://laricercasiamonoi.accademiadeipaziente.org).

TAG: NOTTE DEI RICERCATORI, ONCOLOGIA, TERAPIA