Politica sanitaria

mieloma multiplo

08 Maggio 2026

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Il sistema ematologico italiano garantisce un accesso rapido alle terapie innovative per il mieloma multiplo, ma presenta ancora criticità organizzative, territoriali e assistenziali. È quanto emerge dal Position Paper “Mieloma Multiplo: Diritti, aspettative, risposte”, presentato da Cittadinanzattiva.

Secondo il documento, il 92,5% dei centri assicura l’accesso ai farmaci innovativi in meno di tre mesi. Parallelamente, il 72,5% delle strutture segnala un sovraccarico di pazienti e il 65% riferisce una carenza di personale. Inoltre, il 45% dei centri non dispone di un Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) specifico e formalizzato per il mieloma multiplo.

Il Position Paper analizza sia gli aspetti clinico-organizzativi sia l’esperienza di pazienti e caregiver, con l’obiettivo dichiarato di valutare il livello di attuazione dei diritti e la qualità dei percorsi di presa in carico.

Tra gli elementi evidenziati figura anche il tema del supporto psicologico. Il 47,5% dei reparti dichiara difficoltà nel garantirlo e il 50% dei pazienti riferisce un bisogno non soddisfatto in questo ambito.

Sul fronte economico e logistico, l’81,1% dei pazienti sostiene costi diretti, prevalentemente legati agli spostamenti per raggiungere i luoghi di cura. Il documento sottolinea inoltre il ruolo dei caregiver familiari: nel 74,3% dei casi si tratta di donne e nel 71,5% di persone sotto i 60 anni. Oltre il 37% riferisce di avere lasciato o ridotto l’attività lavorativa per assistere il familiare malato, mentre l’85,9% segnala elevati livelli di stress e stanchezza.

Secondo il Position Paper, anche la “Carta dei Diritti dei Pazienti con Mieloma Multiplo” risulta poco conosciuta: l’87% dei pazienti dichiara di non esserne a conoscenza.

“Il nostro Servizio sanitario nazionale ha raggiunto traguardi straordinari sul fronte clinico e dell’innovazione terapeutica, ma la sfida di oggi non è più esclusivamente terapeutica: è soprattutto organizzativa, relazionale e sociale”, ha dichiarato Valeria Fava, responsabile del coordinamento politiche della salute di Cittadinanzattiva.

Il documento si conclude con otto raccomandazioni rivolte a istituzioni nazionali e regionali, professionisti sanitari e organizzazioni civiche. Tra le priorità indicate figurano il rafforzamento del coordinamento nazionale sulle politiche per il mieloma multiplo, il consolidamento delle reti ematologiche regionali, la diffusione di PDTA realmente applicati, il miglioramento dell’accesso agli esami diagnostici, il rafforzamento dell’integrazione tra ospedale e territorio, l’inserimento stabile del supporto psicologico nei percorsi di cura e il riconoscimento del ruolo dei caregiver familiari.

Al progetto hanno partecipato, tra gli altri, AIL, AIOM, FIMMG, SIF, SIES e SIGOT. Il Position Paper è stato realizzato da Cittadinanzattiva con il contributo non condizionante di GSK.