Politica sanitaria

sanità

18 Maggio 2023

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Corretta diagnosi, appropriatezza ed equità di accesso alle cure, continuità terapeutica e tutela del rapporto medico-paziente, informazione ed empowerment, partecipazione delle associazioni alle scelte di politica sanitaria. Sono questi i 5 punti che costituiscono il Manifesto dei diritti dei pazienti con lupus eritematoso sistemico (Les), il documento elaborato dal Gruppo Les italiano Odv grazie al confronto con i principali stakeholder di ambito scientifico e istituzionale e presentato durante una conferenza stampa in Senato promossa dal senatore Ignazio Zullo della 10° Commissione permanente (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale).

"Ho letto con interesse il Manifesto dei diritti dei pazienti con Les", lupus eritematoso sistemico, "e trovo i cinque principi che lo costituiscono i punti fermi di un approccio universale alla gestione della patologia, che deve partire dalla conoscenza della stessa per poter essere diagnosticata per tempo, passando per la capacità di tradurre i progressi della ricerca scientifica in trattamenti equi e accessibili sul territorio. Formazione verso i clinici e informazione verso i pazienti sono quindi le leve per favorire la giusta consapevolezza sulla malattia, accanto a reti di assistenza e multidisciplinarietà per garantire percorsi di cura adeguati. Sarò lieto di conoscere gli esiti della conferenza e delle discussioni di oggi". Così il sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato, in una nota di saluto agli organizzatori.
"Momenti di confronto e informazione come quello promosso oggi sono molti importanti - aggiunge Gemmato - per discutere di una patologia di cui forse non si parla ancora abbastanza, non a caso proprio a distanza di pochi giorni dalla Giornata mondiale di sensibilizzazione sul lupus eritematoso sistemico. Colgo dunque l'occasione anche per ringraziare il Gruppo Les italiano Odv per l'impegno al fianco delle persone che convivono con la malattia o che scoprono, spesso in giovane età, di esserne affetti. Saper fornire orientamento ai percorsi di cura, spiegare il carico della malattia e offrire supporto è un valore assoluto che le associazioni dei pazienti garantiscono come pilastro di assistenza".