Ricerca e cura

Alzheimer

21 Settembre 2023

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Per sensibilizzare sulla malattia di Alzheimer attraverso l’esperienza di chi – a diverso titolo – è costretto a conviverci, è nato il progetto REMIND. Real Experience and Memories In care: Narrating Alzheimer Dementia, supportato da GE HealthCare Italia. Il progetto, a cura di ISTUD, con la direzione scientifica del Prof. Marco Trabucchi e il supporto incondizionato di GE HealthCare, sottolinea una nota, ha coinvolto geriatri e clinici neurologi di centri d’eccellenza.

L’e-book, sottolinea la nota, rappresenta la prima esperienza di interconnessione tra formazione e ricerca narrativa in neurologia e geriatria ed è un esempio concreto di apprendimento d’azione: una metodologia che permette di imparare dall’esperienza.

Il progetto REMIND nasce con l’idea di creare, attraverso narrazioni autentiche, consapevolezza attorno a questa patologia e a tutte le sue sfaccettature. La prima fase ha previsto una serie di incontri di formazione che sono stati propedeutici a sviluppare la parte pratica. I medici partecipanti hanno raccolto 42 narrazioni di pazienti, familiari e caregiver. I pazienti, soprattutto quando diagnosticati precocemente, hanno potuto narrare per iscritto la coesistenza con l’Alzheimer, indicandone la principale paura come la perdita della memoria e soprattutto dei ricordi affettivi. I caregiver hanno raccontato cosa voglia dire entrare in contatto quotidianamente con persone affette da questa fragilità e della fatica che richiede anche in termini di sentimenti ed emozioni. La parte relativa ai medici ha messo in luce il disarmo nei confronti dei pazienti, poiché non vi sono, ancora, farmaci che possano aiutare il contenimento della malattia, ma ha fatto emergere la necessità di un nuovo approccio medico che si possa prendere cura dell’esistenza del paziente e dei suoi cari e li accompagni in questo percorso.