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06 Febbraio 2023

Tumori, Aiom: serve una legge sul diritto all’oblio oncologico

Il cancro, in Italia, è sempre più una malattia guaribile o cronica. Un paziente su quattro è riuscito a superare il tumore, non necessita più di trattamenti e ha la stessa aspettativa di vita del resto popolazione


Il cancro, in Italia, è sempre più una malattia guaribile o cronica. Un paziente su quattro è riuscito a superare il tumore, non necessita più di trattamenti e ha la stessa aspettativa di vita del resto popolazione. È, dunque, "assolutamente necessaria l'approvazione a breve di una legge per il diritto all'oblio oncologico". Non solo. Ammontano ormai a 2 milioni i malati oncologici cronici, ovvero che non sono nella fase acuta della malattia ma non possono essere considerati guariti: per loro serve "una riorganizzazione della medicina territoriale in modo che l'assistenza sanitaria sia la più vicina possibile al domicilio del paziente". Queste le richieste della Fondazione Aiom (Associazione italiana di oncologia medica), emerse nel convegno ''Quando il cancro diventa una malattia cronica'' organizzato a Roma per la Giornata mondiale contro il cancro 2023 (#CloseTheCareGap).

"In Italia i malati oncologici sono in costante crescita e ammontano a oltre 3,7 milioni di uomini e donne - ricorda Giordano Beretta, presidente Fondazione Aiom -. Di questi circa un milione aspetta da tempo una legge che tuteli i loro diritti fondamentali ed eviti discriminazione nella vita di tutti i giorni. In molti Paesi europei esistono già norme specifiche per chi è riuscito a superare definitivamente il cancro: all'estero queste persone riescono, senza troppi problemi, ad avere un prestito bancario o a stipulare un'assicurazione sulla vita. Da noi invece, nonostante diversi appelli, non esiste ancora nessuna garanzia legislativa - sottolinea - e come Fondazione Aiom, da oltre un anno, promuoviamo 'Io non sono il mio tumore', la prima campagna nazionale per il diritto all'oblio oncologico. Finora sono state raccolte oltre 105mila firme per sollecitare le istituzioni politiche ad approvare al più presto una legge ad hoc”.

“I pazienti cronici sono invece quelli che presentano tumori che progrediscono lentamente o che alternano fasi di remissione ad altre di ripresa della malattia - spiega Giovanni Pietro Ianniello, consigliere Comitato centrale Fnomceo (Federazione Ordini medici) - Grazie alle terapie riescono a tenere sotto controllo la neoplasia con buoni risultati anche per lunghi periodi di tempo. Per esempio, un carcinoma della mammella, che presenta delle metastasi ossee, può essere trattato con successo anche per più di 10 anni. Queste persone, però, non riusciranno mai a guarire completamente, per questo necessitano di un'assistenza più prolungata rispetto al passato, quando le prospettive di vita erano inferiori così come i tassi di sopravvivenza”.

“In Italia stenta a decollare un vero sistema di cure territoriali per i pazienti oncologici cronici - prosegue Pierfranco Conte, presidente di Fondazione Periplo e professore di Oncologia medica all'Università di Padova -. Più in generale l'assistenza, spesso deficitaria, offerta dal territorio rientra nel più amplio problema della mancata attivazione operativa delle Reti oncologiche regionali. Anche il coinvolgimento del medico di medicina territoriale risulta molto limitato. Il nostro obiettivo - evidenzia l'esperto - deve essere limitare il più possibile gli accessi ospedalieri dei malati che potrebbero invece recarsi ai distretti sanitari dell'Asl per ricevere trattamenti orali continuativi e talora anche terapie parenterali. Un indubbio vantaggio per i pazienti, non obbligati ad accedere ad ospedali talora lontani, ma anche per i reparti di oncologia medica spesso sovraccarichi di lavoro e anche per la ricerca clinica, consentendo di acquisire informazioni rilevanti da pazienti spesso non inclusi in studi clinici complessi. Questo deve avvenire senza compromettere la qualità dell'assistenza, garantendo sul territorio competenze specialistiche oncologiche in diretta dipendenza con i reparti ospedalieri di oncologia”.

“Nelle strutture ospedaliere vanno gestiti solo i casi acuti più gravi e le terapie più impegnative - chiosa Beretta - Bisogna però creare un sistema alternativo che funzioni realmente anche a livello burocratico, in quanto ancora troppi pazienti devono andare in ospedale solo per ricevere una terapia orale che poi dovranno assumere a casa”.

"I pazienti sia cronici che quelli completamente guariti devono poter tornare alle normali attività lavorative - conclude Elisabetta Iannelli, segretario generale Favo, la Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia -. Ciò deve avvenire rispettando i tempi e i bisogni di persone che comunque hanno necessità diverse rispetto agli altri lavoratori. Fondamentale è la riabilitazione non solo a livello fisico ma anche psicologico e sociale. Consente di reinserire, là dove possibile, più precocemente le persone nel sistema lavorativo e nella società civile, ed è di aiuto nel superare le gravi difficoltà anche economiche indirettamente causate dal tumore. Le associazioni dei pazienti chiedono che, in linea con le indicazioni della Commissione europea, venga garantita la riabilitazione oncologica e che, pertanto, sia inserita nei Lea''.

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