Politica sanitaria

Campagna Esprimendo

09 Dicembre 2024

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Riceve meno attenzione rispetto ad altre neoplasie, nonostante il numero dei casi in Italia sia in costante aumento. Il tumore dell’endometrio è la principale neoplasia dell’utero ed è il sesto tumore più comune a livello globale, che colpisce soprattutto le donne in post-menopausa, con circa l’80% dei casi che insorgono dopo i 60 anni. Ad oggi nel nostro Paese non esiste uno screening validato che possa permettere una diagnosi precoce, per questo è nata l’iniziativa di un manifesto a cui hanno contribuito diverse associazioni dei pazienti e clinici. Il documento, dal titolo “Esprimendo – Più voce alle pazienti con carcinoma endometriale”, realizzato da Edra e Gsk, è stato presentato a Roma, su iniziativa della onorevole Patrizia Marrocco, membro della III commissione Affari esteri e comunitari della Camera dei Deputati. Fra le finalità del manifesto, oltre ai dati sull’epidemiologia e sui fattori di rischio, vi è una panoramica delle esigenze delle pazienti e una serie di proposte di cura e percorsi di empowerment. 

Poco visibile

In Italia, secondo i dati del rapporto “I numeri del cancro in Italia 2023” dell’Associazione italiana oncologia medica (Aiom), il carcinoma dell’endometrio rappresenta la terza neoplasia per frequenza nelle donne di età compresa tra 50 e 69 anni e si stima che siano circa 10.200 all’anno i casi. Rispetto ad altre, però, il tumore endometriale è la patologia oncologica femminile che ha meno visibilità. Come a dire che, anche se molto comune, se ne parla poco. Da qui, l’esigenza di migliorare l’informazione e la consapevolezza riguardo ai percorsi di cura.

Diffusione sul territorio

Uno dei problemi emersi durante la presentazione del manifesto è la diffusione delle reti oncologiche ancora non omogena sul territorio. “La rete è un framework organizzativo – spiega Manuela Tamburo De Bella, dirigente medico responsabile della Unità Reti Cliniche Ospedaliere e Monitoraggio DM70 di Agenas – che ha lo scopo di mettere in contatto e instradare i percorsi. La presa in carico deve essere definita, così come il Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) specifico per patologia. Il gruppo oncologico multidisciplinare deve prendere in carico il paziente, definendo il percorso, la sequenza di interventi e il follow up. Come abbiamo fatto per il pancreas, stiamo pensando di fare un lavoro per ottimizzare i centri. L’Agenas vuole rendere tutte le strutture in grado di compiere una presa in carico ottimale. Ciò sarebbe opportuno anche per i tumori ginecologi all’interno delle reti oncologiche”. 

Evoluzione positiva

Riguardo al grado di evoluzione delle reti, la dirigente aggiunge: “negli ultimi tre anni c’è stata una evoluzione importante. Abbiamo fatto un lavoro di affiancamento alle Regioni che non avevano un modello di governance. La sesta indagine – anticipa – che pubblicheremo a gennaio sullo stato di implementazione delle reti oncologiche mostra che quelle regioni, come la Lombardia, che lavoravano attraverso i centri di eccellenza mostrano di aver fatto più un lavoro di rete cercando di superare i personalismi dei singoli centri. Le Regioni del Sud, d’altra parte, hanno fatto un investimento importante, per esempio, la Campania oggi ha una delle migliori reti oncologiche”. 

Non adeguatamente considerato

Di sfida per la politica per rendere omogenea l’offerta sanitaria parla Annarita Patriarca, segretario dell’ufficio di presidenza, Camera dei Deputati, intervenuta in video collegamento. “Il carcinoma dell’endometrio è sottovalutato, ma il silenzio si paga con la mancata possibilità di fare diagnosi precoce. Ci sono centri di eccellenza ma non equamente distribuiti sul territorio, questa è la vera sfida che la politica deve assumere e che riguarda una serie di patologie. Siamo consapevoli che l’approccio debba essere sia per la gestione dei costi sia per alcune patologie un investimento sulla prevenzione. L’impegno della politica è quello di mantenere il contatto diretto”.

Quattro tumori in uno

Oggi “Ci sono nuovi farmaci e grandi novità con l’immunoterapia che riduce del 70% il rischio di progressione e morte in alcune pazienti. Da qui l’importanza di profilare dal punto di vista molecolare per capire di quale tumore si tratti. Per questo, forse è il più complesso da curare fra le neoplasie ginecologiche. Bisogna spiegare alle pazienti quanto sia complessa la malattia e indirizzarle ai centri di riferimento. In un sistema come il nostro, la risposta non è ritagliare le risorse ma ottimizzarle. Non possiamo negare ai pazienti terapie e test che riducono del 70% il rischio di morte”, afferma Domenica Lorusso, ordinario della Humanitas University, responsabile della ginecologia oncologica di Humanitas San Pio X di Milano e segretario del Gruppo Mito (Multicenter italian trials in ovarian cancer and gynecological malignancies). Il 25% delle pazienti, pur avendo una malattia iniziale sviluppa una recidiva e purtroppo quando il tumore è in questi casi l’aspettativa di vita è di due anni e mezzo.“In questo storytelling – continua Lorusso – ,che mostra come la patologia sia facile da trattare, abbiamo perso terreno sulla cura perché si fa meno ricerca. Oggi il tumore dell’endometrio è l’unico che ha incidenza e mortalità in aumento. Una rivoluzione è arrivata qualche anno fa: andando a profilare dal punto di vista molecolare il tumore ci siamo resi conto che non è uno ma quattro tumori diversi con prognosi e strategia terapeutica diverse. Curarlo oggi senza conoscere quale tumore sto curando non ha senso”.

Attenzione ai sintomi

Il sintomo principale del carcinoma dell’endometrio è la perdita di sangue che deve essere subito riferita allo specialista. “Le associazioni fanno un grande lavoro perché diventano un punto di riferimento per le pazienti: possono dare loro informazioni sui centri di eccellenza e suggerire cosa chiedere al medico”, commenta Silvia Gregory, vicepresidente della Acto Italia, Alleanza contro il Tumore Ovarico ETS di Milano. “Le donne – prosegue – quando entrano in menopausa tendono a dimenticare le visite ginecologiche. Non devono invece sottovalutare i sintomi come i sanguinamenti anomali. Occorre sensibilizzare le donne obese o quelle portatrici di ovaio policistico che hanno un rischio maggiore”.

Percorsi di cura

I centri di riferimento possono definire la migliore offerta, ma occorrono dei Pdta all’interno delle Regioni e nelle reti oncologiche, “senza – sottolinea Carmine Pinto, direttore della struttura complessa di oncologia medica del Comprehensive Cancer Centre dell’Ausl-Irccs “Istituto di Tecnologie Avanzate e Modelli Assistenziali in Oncologia” di Reggio Emilia – non garantiamo la migliore assistenza”. E se la profilazione permette di capire quale tipo di trattamento sia necessario, le donne devono pretendere venga loro offerta. “Non fare la immunoterapia collegata alla chemioterapia – aggiunge Pinto – cambia l’esito della malattia. Dobbiamo costruire dei percorsi, dare le informazioni in tutto il Paese e fare un monitoraggio con Agenas”. 

Il ruolo delle associazioni

Compiere la diagnosi in modo precoce è fondamentale perché ciò consente di prendere in cura la persona e indirizzarla al Pdta. “La personalizzazione è necessaria per capire il tipo di cure così come l’accesso all’innovazione è fondamentale”, commenta Tiziana Nicoletti, responsabile del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei malati cronici e rari di “Cittadinanzattiva”, altra organizzazione che ha partecipato al manifesto. Purtroppo, questi punti presentano delle criticità perché c’è una fortissima difformità regionale: “il problema delle liste d’attesa non aiuta e l’organizzazione dei servizi dovrebbe intervenire anche su questo. Una volta che si ha un sospetto bisogna rivolgersi alle persone giuste ma non tutte le Regioni hanno i centri di eccellenza”. Chi si batte da anni per la realizzazione di una rete oncologica ginecologica è Manuela bignami, direzione operativa di Loto OdV di Bologna. “Come associazione possiamo essere una leva di cambiamento per collaborare con i medici e le pazienti, possiamo fare da ponte affinché le donne siano accolte”. 

Esigenze inascoltate

Sui bisogni delle pazienti si sofferma Valentina Di Mattei, responsabile Servizio di Psicologia Clinica della Salute Ospedale San Raffaele di Milano, presidente di “Salute allo Specchio Ets”. “Il documento – osserva – estrae i bisogni. Lo trovo molto prezioso perché permette di trovare soluzioni che ricadono sulla vita dei pazienti. Le necessità sono condivise con altri tipi di tumore, ma abbiamo anche risposte specifiche, legate al fatto che spesso le donne sono in menopausa, quindi poste a variazioni del tono dell’umore, e poi anche ai trattamenti che impattano sul corpo e la femminilità”. Emerge il tema della necessità di un supporto psicologico: “la presenza di uno psicologo non è prevista nelle strutture ma spesso è lasciata al caso. Alcune pazienti lo trovano solo perché i primari e le associazioni dei pazienti hanno incaricato uno psicologo con un contratto precario”. “Con il nostro programma nel San Raffaele forniamo una assistenza tradizionale e interventi integrati sul bisogno di assistenza e prendere migliore la qualità di vita durante le terapie. Al di là di quello che proponiamo ciò che funziona è la percezione del paziente di trovare un percorso strutturato che si fa carico di altri bisogni che emergono durante la cura”. 

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