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Telemedicina

28 Ottobre 2022

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“La Mia Voce”: è il nome di uno strumento di comunicazione assistita studiato per chi, affetto da un tumore della testa e del collo, si trova senza voce o con difficoltà a parlare. Può essere scaricata gratuitamente da App Store e Google Play ed è disponibile in diverse lingue. La nuova versione dell’App è stata presentata al Festival della Scienza di Genova, in un incontro con la stampa che ha ricevuto il Patrocinio del Ministero della Salute. Le neoplasie delle vie aero-digestive superiori (faringe, laringe e cavo orale), benché relativamente poco frequenti, rappresentano un problema clinico e sociale maggiore per la delicatezza delle funzioni che possono compromettere. In Italia i tumori maligni del distretto testa-collo rappresentano circa il 3% di tutti i tumori maligni. Ogni anno si diagnosticano circa 13.000 nuovi casi e la maggior parte di essi si osserva nella popolazione maschile (7.300 casi).

«La diagnosi precoce costituisce uno strumento fondamentale per i tumori della testa e del collo» ha spiegato Roberto Maroldi, presidente Aiocc (Associazione italiana di Oncologia cervico cefalica) e direttore della Scuola di specializzazione in Radiodiagnostica, Università degli Studi di Brescia. Se identificate agli stadi iniziali e in assenza di interessamento linfonodale, queste neoplasie hanno tassi di guarigione che vanno dall’80 al 90%. Da non dimenticare anche l’importanza del corretto stile di vita se si pensa che ben il 75% dei tumori di testa e collo possono essere causati da fumo e alcol». «Purtroppo, nella maggior parte dei pazienti la malattia viene scoperta tardi, a uno stadio avanzato» ha sottolineato Lisa Licitra, direttrice Sc Oncologia medica 3 – “Tumori testa - collo”, Fondazione Irccs Istituto nazionale tumori Milano e docente di Oncologia medica, Università degli studi di Milano «quando le terapie devono essere più invasive e le probabilità di guarire sono minori. Ciò è dovuto principalmente alla scarsa conoscenza di questi tipi di cancro, ed alla conseguente sottovalutazione dei sintomi. Quando, anche a causa della ritardata diagnosi, l’estensione del tumore non permette approcci terapeutici conservativi si può andare incontro alla compromissione della capacità di comunicare in modo comprensibile. Il non poter parlare provoca frustrazione e senso di isolamento, con gravi conseguenze a livello psicologico e relazionale. Risulta quindi fondamentale un sussidio come questa app per consentire a queste persone di superare, almeno parzialmente, le difficoltà legate a questa importante limitazione». “La Mia Voce” è stata pensata proprio per aiutare i pazienti a superare questa barriera apparentemente insormontabile e a uscire dal senso di emarginazione.
«Questa app» ha aggiunto Paolo Pisani, presidente Ailar (Associazione italiana laringectomizzati) e direttore della Soc di Otorinolaringoiatria e Chirurgia cervico-facciale dell’Ospedale Civile di Asti –«è uno strumento fondamentale per consentire ai pazienti affetti da un tumore della testa o del collo di poter interagire in ogni situazione della loro vita: in un momento difficile, in una scelta delicata, quando è forte il bisogno di essere ascoltati o semplicemente per relazionarsi con i propri cari».

Sviluppata da Merck, “La Mia Voce” ha ottenuto il patrocinio di Ailar, Aiocc e Simg (Società italiana di medicina generale e delle cure primarie. Ideata partendo dallo studio delle specificità della patologia e delle reali necessità dei pazienti, grazie al supporto di Licitra e di Ailar durante la fase di progettazione, l’app è utile sia alle persone che hanno perso la voce sia a chi se ne prende cura, assumendo grande importanza per lo svolgimento delle normali attività della vita quotidiana, specialmente nella fase post-operatoria. 
La semplicità d’utilizzo e la struttura intuitiva de “La Mia Voce” permettono ai pazienti che si trovano impossibilitati a parlare di esprimere ciò che vogliono, dalla richiesta di aiuto, ai bisogni, alle sensazioni ed emozioni, tramite più di 130 icone, ciascuna associata a un nome e ad una frase preregistrata. È inoltre possibile personalizzare l’app in base alle diverse esigenze personali nella vita di tutti i giorni. La nuova versione de “La Mia Voce” prevede l’integrazione di uno strumento di traduzione che sarà in grado di riprodurre messaggi audio in diverse lingue, la possibilità di inserire un’immagine nelle frasi personalizzate scritte dall’utente e la possibilità di mantenere un tono di voce corretto se nel messaggio è presente un punto interrogativo o esclamativo. Il funzionamento è molto semplice: toccando una delle 130 icone, l’app permetterà di riprodurre la relativa frase preregistrata, pronunciata da una voce maschile o da una femminile, a discrezione dell’utente. L’interfaccia utente, molto intuitiva, consente di accedere facilmente alle principali utilità dell’app: il ‘Menu’ e l’icona del profilo sono presenti nella parte superiore; le ‘Categorie’ includono tutte le categorie preimpostate e più comuni per una conversazione, la lista dei preferiti e la possibilità di aggiungerne di nuove; le ‘Operazioni’ consentiranno l’utilizzo dello “scrivi e ascolta”, dell’”archivio frasi” salvate, e della funzionalità “registra un messaggio”; Infine, nella parte più bassa della pagina, si trova una toolbar per azioni rapide che consentiranno di riprodurre subito un “sì, no, non lo so” oppure di suonare un campanello per attirare l’attenzione. Come molte applicazioni comunemente in uso, la possibilità di raccogliere le funzioni più usate in una sezione “preferiti” mira a consentire un uso più veloce e funzionale dello strumento. “La Mia Voce” è un’innovativa soluzione di Digital Health ha il pregio di raccogliere in un’unica app una serie di funzioni che spesso si trovano sparpagliate nei dispositivi di tutti, ma che per certe categorie di persone è importante siano racchiuse in un'unica interfaccia, facile da usare. Un aiuto non solo ai malati, dunque, ma anche a parenti e personale medico che si trovano a comunicare in assenza di una comunicazione orale bidirezionale.

TAG: APP, TUMORI