Ricerca e cura

ipoparatiroidismo

05 Ottobre 2026

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Un Piano d’azione europeo per le malattie rare e percorsi nazionali integrati per le patologie rare post-chirurgiche. Sono alcune delle richieste contenute nella Call to Action presentata al Parlamento europeo durante l’evento “Colmare il divario politico nelle malattie rare: il caso dell’ipoparatiroidismo”, che ha riunito rappresentanti delle istituzioni europee, specialisti e associazioni dei pazienti. L’incontro, organizzato con il contributo economico incondizionato di Ascendis Pharma, ha posto al centro le criticità nella diagnosi, nella gestione clinica e nei servizi per le persone con ipoparatiroidismo. Al Parlamento europeo un appell…

L’evento è stato ospitato dall’eurodeputato Pascal Arimont, con un intervento video dell’eurodeputato Tomislav Sokol, e ha coinvolto rappresentanti dei pazienti europei, specialisti in endocrinologia e pediatria, EURORDIS – Rare Diseases Europe, Commissione europea, European Society of Endocrinology e APPI – Associazione per i Pazienti con Ipoparatiroidismo. 

L’ipoparatiroidismo è una rara patologia endocrina caratterizzata da livelli insufficienti di ormone paratiroideo. Secondo quanto riportato nel comunicato, può determinare complicanze acute e croniche, dalla compromissione della funzionalità renale alle calcificazioni extrascheletriche e ai disturbi cognitivi. Circa l’80% delle persone colpite è costituito da donne e circa un terzo dei pazienti non sarebbe in grado di svolgere un’attività lavorativa. Al Parlamento europeo un appell…

«Come pazienti chiediamo che la qualità dell’assistenza non dipenda dal Paese o dalla regione in cui viviamo: servono centri specializzati, percorsi multidisciplinari, protocolli chiari per le emergenze e un accesso equo alle terapie innovative», ha dichiarato Marta Cecconi, presidente di APPI. 

La Call to Action chiede innanzitutto un Piano d’azione europeo per affrontare problemi comuni alle malattie rare, tra cui disponibilità limitata dei dati, diagnosi tardive, frammentazione dei percorsi assistenziali e disuguaglianze nell’accesso alle cure. Sul versante occupazionale, la proposta è prevedere adattamenti degli ambienti di lavoro, modalità flessibili e misure di sostegno sociale per le persone con patologie rare croniche. 

Un altro punto riguarda l’inclusione delle malattie endocrine nell’iniziativa congiunta Commissione europea-OMS sulla salute delle donne, attraverso maggiori evidenze disaggregate per sesso e genere e interventi su screening, diagnosi e presa in carico. Gli stakeholder chiedono inoltre un approccio europeo specifico alla salute cerebrale che tenga conto dell’impatto cognitivo e fisiologico delle malattie endocrine croniche. 

Sul piano assistenziale, la richiesta è infine di definire percorsi clinici integrati nazionali per le patologie rare post-chirurgiche, combinando riduzione del rischio chirurgico, gestione specialistica lungo tutto l’arco della vita e misure di tutela sociale. L’obiettivo indicato dal tavolo è estendere le politiche sulle malattie rare oltre diagnosi e trattamento, includendo anche le conseguenze sociali, cognitive ed economiche delle patologie croniche.