Ricerca e cura

Ipertensione

26 Marzo 2026

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La campagna “Aria di Vita” sull’ipertensione arteriosa polmonare è stata a Roma, nel corso di un incontro che ha riunito azienda, associazioni di pazienti e comunità scientifica, con l’obiettivo di rafforzare la consapevolezza sulla patologia e favorire diagnosi e presa in carico precoce .

Promossa da MSD Italia, con il patrocinio di AMIP e AIPI, l’iniziativa si inserisce nel quadro delle attività di sensibilizzazione sulle malattie rare e punta a migliorare il riconoscimento dei sintomi e l’accesso ai percorsi specialistici.

Elemento centrale della campagna è il componimento “Aria di vita”, firmato dal Maestro Enrico Melozzi, che ha raccolto e trasformato in musica le testimonianze dei pazienti.

Il brano mette al centro il dialogo tra un sax solista, simbolo del respiro individuale, e il coro, espressione della dimensione collettiva e comunitaria. Un racconto sonoro che traduce in emozioni il vissuto della malattia.

Nel corso dell’evento è stato richiamato il tema del ritardo diagnostico, legato alla scarsa specificità dei sintomi. «La diagnosi può arrivare anche oltre due anni dall’esordio», ha spiegato Roberto Badagliacca, Università Sapienza di Roma, sottolineando la necessità di indirizzare i pazienti verso centri di riferimento per una presa in carico tempestiva.

Accanto alla dimensione clinica, è emersa la rilevanza organizzativa del percorso di cura. Le associazioni di pazienti hanno evidenziato il bisogno di maggiore attenzione ai tempi diagnostici e all’accesso alle terapie, indicando nella diagnosi precoce e nella continuità assistenziale elementi centrali per migliorare la gestione della patologia.

Il ruolo delle istituzioni

Nel corso dell’evento è emersa con chiarezza la centralità del ruolo delle istituzioni nel migliorare il percorso di diagnosi e cura delle persone con HAP e, più in generale, delle malattie rare. 

Portando i suoi saluti istituzionali, l’onorevole Ugo Cappellacci ha sottolineato la necessità di trasformare la consapevolezza in azione concreta, indicando tre priorità: ridurre i tempi diagnostici, rafforzare la formazione continua dei professionisti sanitari e garantire un accesso equo alle terapie innovative, superando le disomogeneità territoriali. Una linea condivisa anche dalla senatrice Beatrice Lorenzin, già Ministro della Salute, che ha richiamato l’urgenza di semplificare i percorsi burocratici e costruire modelli assistenziali più accessibili e uniformi sul territorio.

Sul piano strategico, l’onorevole Gianantonio Girelli ha evidenziato il valore del prossimo Piano nazionale malattie rare 2027-2030 come leva per integrare ricerca, clinica e organizzazione dei servizi, rafforzare le reti dei centri di riferimento e migliorare la raccolta e l’utilizzo dei dati per intercettare i pazienti non diagnosticati. Un approccio che deve includere anche il coinvolgimento del territorio e del terzo settore, a partire dall’ascolto dei bisogni reali dei pazienti.

A completare il quadro, il presidente dell’Intergruppo parlamentare per le malattie rare onco-ematologiche, il senatore Orfeo Mazzella, ha sottolineato come il nuovo piano possa rappresentare un’occasione per rafforzare le sinergie tra istituzioni, clinici e associazioni, con l’obiettivo di migliorare concretamente la qualità di vita delle persone. Nel complesso, dal confronto è emersa la necessità di considerare le malattie rare non come un costo, ma come un investimento strategico per il sistema salute, capace di generare benefici nel medio-lungo periodo sia in termini clinici sia di sostenibilità.

Una campagna di sensibilizzazione per la ricerca l’accesso alle cure

Per MSD, la campagna si inserisce in un impegno più ampio nel campo delle malattie rare.

«Promuovere attività di corretta informazione e sensibilizzazione è parte integrante della nostra missione», afferma Nicoletta Luppi, presidente e amministratrice delegata di MSD Italia. «Impegnandoci nel campo delle Malattie Rare, e più nello specifico nell’ipertensione arteriosa polmonare, vogliamo contribuire con soluzioni sempre più innovative per i pazienti che ne hanno bisogno».

In un contesto in cui la diagnosi precoce e la presa in carico specialistica restano determinanti, iniziative come “Aria di Vita” puntano a colmare il gap di consapevolezza e a portare al centro del dibattito una patologia ancora poco conosciuta, ma con un impatto profondo sulla vita di chi ne è colpito.