Politica sanitaria

lupus

13 Febbraio 2026

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Un percorso diagnostico che richiede in media quasi tre anni e il consulto di cinque medici, un ricorso ancora diffuso ai corticosteroidi e un impatto rilevante su lavoro, vita sociale e autonomia personale. È il quadro che emerge dal report “Italian Systemic Lupus Erythematosus (Sle) Patients: Overview of Their Quality of Life and Unmet Needs”, pubblicato sul Journal of Clinical Medicine, che ha coinvolto oltre 150 pazienti in Italia.

L’indagine, promossa con il coinvolgimento del Gruppo Les Italiano e di Apmarr (Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare), insieme a specialisti impegnati nella gestione della patologia e con il supporto incondizionato di Gsk, fotografa in modo strutturato l’impatto sociale, funzionale ed emotivo del lupus eritematoso sistemico.

Dal report emerge un divario nella salute fisica e mentale rispetto alla popolazione generale, con punteggi inferiori di oltre 13 e 14 punti. Quasi un paziente su due riferisce limitazioni nelle attività fisiche di moderato impegno e oltre il 40% segnala difficoltà anche nel salire pochi piani di scale. Il 51% dichiara di non sentirsi quasi mai pieno di energie, mentre il 43% si sente spesso scoraggiato o triste. L’83% vive con la preoccupazione di un possibile peggioramento della malattia con coinvolgimento di organi vitali.

Le ricadute occupazionali risultano significative: per il 76% lo stato di salute ha limitato il tipo di lavoro svolto, il 31% ha cambiato occupazione e, in media, si perdono circa sei settimane lavorative l’anno. L’82% utilizza permessi o ferie per visite ed esami.

Sul piano terapeutico, il 64% dei pazienti risulta ancora in trattamento continuativo con corticosteroidi. Secondo gli autori, l’uso prolungato di questi farmaci può esporre a effetti collaterali rilevanti, mentre sono oggi disponibili opzioni terapeutiche alternative, tra cui farmaci biologici, in grado di agire in modo più selettivo sui meccanismi della malattia e ridurre la dipendenza dal cortisone.

Il report evidenzia inoltre che solo il 20% dei pazienti ha ricevuto supporto psicologico nelle fasi iniziali e meno della metà è seguita in un centro multidisciplinare dedicato. Oltre un terzo delle visite specialistiche avviene in regime privato, con una spesa media superiore ai 700 euro l’anno.

Secondo Lorenzo Dagna, direttore dell’Unità di Immunologia, Reumatologia, Allergologia e Malattie rare dell’Irccs ospedale San Raffaele di Milano, il lupus è una condizione che attraversa ogni dimensione della vita e richiede un approccio che tenga conto anche delle conseguenze psicologiche e sociali. Per Luca Moroni, internista immunologo presso lo stesso istituto, ridurre i tempi diagnostici è essenziale per limitare il peggioramento della prognosi.

Dallo studio emerge l’indicazione di rafforzare l’accesso equo alle terapie innovative e strutturare percorsi di presa in carico integrati e multidisciplinari, con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita delle persone con lupus.