Politica sanitaria

Medicina

14 Febbraio 2024

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Eliminazione dello stigma, accesso alle cure e creazione di percorsi di presa in carico: queste alcune delle istanze dei pazienti con vitiligine raccolte in un Manifesto per ottimizzare la gestione di questa patologia, presentato oggi in Senato, nel corso della conferenza stampa, su iniziativa del Senatore Ignazio Zullo, Presidente dell’intergruppo parlamentare sulle patologie autoimmuni. La vitiligine è una patologia cronica autoimmune che va oltre la pelle ed affligge 330mila persone in Italia. “Bisogna far crescere la cultura nei confronti della patologia e darne un'indicazione della non contagiosità”, spiega a Sanità33, Mauro Picardo, Coordinatore della Task Force per la vitiligine della SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmesse), a margine della conferenza. “Un aspetto fondamentale è che finalmente si stanno registrando farmaci con l'indicazione del trattamento della vitiligine. Attualmente non ci sono, ma a breve saranno disponibili in Italia e questo consentirà di rendere effettiva l’indicazione che esiste una patologia e che va affrontata”, spiega.

L’associazione di pazienti ANAP Onlus - Associazione nazionale “Gli Amici per la Pelle” ha raccolto nel Manifesto le cinque azioni da intraprendere per ottimizzare la gestione di questa patologia: “Purtroppo c’è ancora molta disinformazione sulla vitiligine.” - spiega Ugo Viora, Presidente dell’Associazione – “Questa condizione viene spesso ricondotta alla sola sfera estetica, quando si tratta di una vera patologia cronica autoimmune, con un forte impatto psico-sociale sui pazienti, la metà dei quali è rappresentata da minori e giovani adulti: ansia e depressione risultano rispettivamente il 72 per cento e  il 32 per cento più diffuse rispetto al resto della popolazione e il ricorso a percorsi di terapia è 20 volte più frequente. Il Manifesto nasce con l’intento di fare chiarezza sulla vitiligine e lanciare un appello alle istituzioni affinché vengano intraprese le azioni necessarie per supportare i pazienti e le loro famiglie”. Le istituzioni hanno raccolto l’appello, “Con il ministro Schillaci stiamo disegnando una cabina di regia per quanto riguarda alcune patologie: quelle autoimmuni, quelle croniche, degenerative e in questo caso la vitiligine sta facendo un salto di qualità. È stata registrata e ormai acquisita come patologia, ora deve entrare nel registro delle patologie croniche e nei Lea. È un percorso che però va guidato, sostenuto e assistito anche dall'ambito economico finanziario in Commissione Bilancio”, dichiara Guido Quintino Liris, Membro della V Commissione Bilancio del Senato della Repubblica.

Ignazio Zullo, membro della X Commissione Affari Sociali, Sanità, Lavoro pubblico e privato, Previdenza Sociale, nonché promotore dell’intergruppo sulle Malattie autoimmuni, commenta così l’iniziativa, da lui stesso voluta: “La vitiligine è una patologia cronica e, pertanto, è imperativo garantire un adeguato supporto da parte del Servizio Sanitario Nazionale. Un passo fondamentale in questa direzione è l'inserimento della vitiligine nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Guardando al futuro, si aprono prospettive terapeutiche promettenti, e ciò richiede un impegno concreto per assicurare un accesso equo e tempestivo a tali innovazioni. È evidente che occorre adottare un nuovo approccio alla governance della vitiligine, come sottolineato durante gli incontri con i portavoce del mondo politico-istituzionale. Le azioni più urgenti comprendono il riconoscimento della vitiligine come patologia cronica e l'impegno per garantire un accesso equo alle nuove prospettive terapeutiche”.

I cinque punti del manifesto per i diritti dei pazienti affetti da vitiligine sono:

•       RICONOSCIMENTO DELLA VITILIGINE: la vitiligine è una patologia cronica autoimmune e sistemica, spesso progressiva.  In quanto patologia sistemica, è tipicamente associata ad altre patologie come la tiroidite autoimmune, il diabete autoimmune, l'artrite reumatoide o la depressione.

•       ELIMINAZIONE DELLO STIGMA: lo stigma nei confronti delle persone con vitiligine persiste, portando a isolamento sociale e disagi psicologici con aggravamento di ansia e depressione.

•       ACCESSO EQUO E TEMPESTIVO ALLE CURE: i pazienti hanno diritto ad accedere ai migliori standard di terapia sulla base del proprio quadro clinico, beneficiando dei progressi medico-scientifici senza barriere legate a fattori geografici e/o socio-economici.

•       CREAZIONE DI RETI REGIONALI E DI PERCORSI DI CURA INTEGRATI: la creazione di reti regionali dermatologiche e di percorsi dedicati per l’individuazione, la presa in carico e il trattamento dei pazienti con vitiligine sono essenziali per garantire una gestione coordinata ed integrata della patologia, con un approccio multidisciplinare che può generare effetti positivi anche sul Sistema-Salute nel suo complesso.

•       SUPPORTO PSICOLOGICO: la vitiligine ha un impatto significativo sulla sfera famigliare, sociale e lavorativa delle persone che ne sono affette, con pesanti ripercussioni sulla qualità di vita e sulla salute mentale dei pazienti, in particolare sui minori e sugli adolescenti. Il riconoscimento di questo burden da parte delle istituzioni è centrale nella costruzione di percorsi di presa in carico adeguati, pertanto, è auspicabile che il supporto psicologico sia parte integrante di questi modelli, per contribuire a mitigare ansia e depressione e migliorare la salute complessiva dei pazienti.

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