Progettare per la sanità

ospedali

20 Gennaio 2023

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Lo sviluppo della sanità digitale è uno dei grandi obiettivi del piano nazionale di ripresa e resilienza (PNRR) e prevede due grandi capitoli: il nuovo fascicolo sanitario e la diffusione di un sistema organico e omogeneo di telemedicina su tutto il territorio nazionale. Per approfondire questi temi, Sanità33 ha intervistato Lorenzo Gubian, direttore generale di ARIA, l'azienda regionale per l'innovazione e gli acquisti della Regione.

Ingegner Gubian, ARIA è un po’ il motore tecnologico della sanità lombarda su cui c'è grande attenzione a livello nazionale. Negli scorsi mesi è stato approvato e presentato un importante piano di sanità digitale, incluso nel PNRR, che prevede anche ingenti investimenti. A suo avviso questi ultimi come contribuiranno a cambiare la vita dei cittadini?
La domanda è quanto mai attuale, vista anche l’entità degli investimenti che sono messi in gioco sul fascicolo sanitario elettronico e sulla telemedicina, che sono solo due degli obiettivi della mission 6. In particolare, sul fascicolo tutte le Regioni avranno un finanziamento di circa 600 milioni (300 sul potenziamento delle infrastrutture digitali e addirittura 300 sulla formazione degli operatori). Per la telemedicina - elemento che si deve integrare anche con il resto delle architetture già esistenti – è previsto un finanziamento di un miliardo di euro, di cui 200 milioni circa destinati alla piattaforma nazionale e 800 che saranno dati - con meccanismi che si sta finendo di mettere a punto - alle Regioni per la creazione di servizi di cura della telemedicina. Questo cambierà radicalmente la vita dei cittadini perché da un lato spingerà tutto il sistema sanitario nazionale, comprese le strutture private, a popolare il fascicolo dei documenti. Va ricordato che si parte da situazioni regionali profondamente diverse: alcune Regioni hanno popolato molto il fascicolo e altre meno. Del resto, durante la fase pandemica la sanità digitale ha avuto una spinta fortissima per veicolare in remoto le prestazioni e la consegna dei referti. L’aspetto più importante è che la vita dei cittadini – grazie alle operazioni di sanità digitale che si stanno facendo grazie al PNRR - sarà migliorata perché l'attuale finanziamento potenzierà un aspetto che in realtà non era riuscito, o era rimasto solo parzialmente compiuto, nei precedenti progetti di sanità digitale, ovvero il coinvolgimento soprattutto degli operatori sanitari (medici e infermieri). Infatti, mentre i servizi digitali puri (come la consegna dei referti) sono oggi molto diffusi, la consultazione della documentazione digitale da parte degli operatori sanitari - per esempio - non ha invece raggiunto lo stesso livello, nel senso che paradossalmente la sanità digitale è molto usata oggi dai cittadini – con gli strumenti trasversali come il fascicolo - ma è poco utilizzata dagli operatori sanitari. Del miglioramento di questo aspetto tutti ne trarranno un beneficio diretto e indiretto perché la distanza ‘virtuale’ tra cittadini e operatori in questo modo dovrebbe diminuire. È questa una delle grosse operazioni che stanno dietro il finanziamento del PNRR: tutte e due le azioni (fascicolo sanitario elettronico da un lato e telemedicina dall'altro) mirano alla riduzione di questa distanza. Entrambe le azioni con le risorse necessarie per la prima volta non vedranno solo il cittadino o solo l'operatore come utenti del sistema e quindi fruitori dei servizi ma entrambi contemporaneamente attori: questa è la grossa novità nell'approccio ai progetti di sanità digitale finanziati dal PNRR.

Nella visione che è stata tracciata dal PNRR nel piano di sanità digitale il fascicolo sanitario elettronico dovrebbe di fatto alimentare un ecosistema dei dati sanitari che dovrebbero essere utili ai fini di governo della sanità e di ricerca. Lei ha una grande esperienza nella sanità lombarda così come l’ha avuta nella sanità veneto che ha sempre saputo “tesaurizzare” molto bene i dati raccolti. Come ritiene che questo sviluppo del fascicolo sanitario elettronico, con questa ricchezza informativa di dati sanitari, potrà aiutare a far evolvere le cure?
Va detto che il limite dell'attuale architettura 1.0 del fascicolo sanitario elettronico – intendendo con ciò quanto è stato fatto fino a ieri e che si sta facendo anche oggi ma che dovrà essere superato dalla nuova architettura – consiste nel fatto che è orientata al documento clinico (per esempio il reperto di laboratorio, la lettera di dimissione, il referto di radiologia, il verbale di pronto soccorso e così via) che costituisce l’odierno ‘dato atomico’. Con la nuova architettura del fascicolo, l’elemento atomico non è più il documento ma il dato del singolo esito. In sostanza oggi il documento “emocromo” entra con tutti i suoi parametri nel fascicolo, domani verrà “spacchettato” nei singoli esiti (che spesso sono numeri) alimentando registrazioni specifiche del nuovo fascicolo sanitario elettronico. Questi dati confluiscono poi in un sistema che è un grande Data Lake (o Data Warehouse) che è l'ecosistema dati sanitari. Questo è il nuovo progetto in cui tutto avviene in tempo reale (tramite la realizzazione di un’architettura in grado di gestire questa complessità). È chiaro che a questo punto interrogare il sistema sia sul singolo paziente (per es. mettere in grafico l’emoglobina glicata dell'ultimo anno) sia in termini di sanità pubblica (verificare la glicemia media di una determinata popolazione target con specifici criteri quali sesso, età, patologia) diventa un'operazione più semplice e immediata che, dal punto di vista della programmazione ma anche dell'analisi della ricerca, dà risposte con un dettaglio clinico/assistenziale molto più elevato rispetto alla precedente architettura orientata al documento, con tempi di risposta molto più rapidi. Con l'architettura tradizionale si sarebbe dovuto aprire a posteriori con difficoltà tutti quei documenti, recuperare i dati di dettaglio e interesse per una particolare domanda o una specifica ricerca di popolazione, raccoglierli insieme e poi iniziare le fasi di elaborazione di analisi. Questo metodo nei fatti si è dimostrato molto oneroso da gestire, anche in termini di impegno di progetto. Certamente nella prima fase il fascicolo sanitario elettronico 1.0 ha avuto il merito di poter costruire servizi ai cittadini - come il recupero del referto online o la possibilità di far vedere il referto al proprio medico di medicina generale - però non offre le stesse possibilità di analisi che darà la nuova architettura e che promette, una volta implementata, di dare agevolmente risposte in tempi molto più rapidi, portando il fascicolo sanitario a diventare uno strumento davvero poderoso in termini di analisi specifiche.

L'altro grande capitolo nel piano della sanità digitale è quello della telemedicina, che è stata molto preziosa durante la pandemia per ridurre gli accessi non necessari alle strutture ospedaliere, facendo registrare anche il gradimento da parte del cittadino. Quali sono le sue aspettative sullo sviluppo della telemedicina, per il quale il piano per la sanità digitale individua un ruolo pilota per Regione Lombardia?
Regione Lombardia ha questo ruolo pilota anche per via dell'esperienza accumulata sia a livello di diverse aziende sanitarie sia a livello centrale. Personalmente sono stato inoltre coordinatore per la stesura delle linee guida nazionali legate all'uso dei fondi del PNRR nel nuovo progetto di telemedicina sotto il cappello di AGENAS. Il gruppo era composto da medici e tecnici IT provenienti da tutta Italia. Questo documento è importante innanzitutto per motivi di carattere organizzativo: oggi l'obiettivo del livello nazionale è quello di seguire più pazienti focalizzandosi su cinque patologie specifiche (scompenso cardiaco, BPCO, diabete, patologie oncologiche e neurologiche) nel setting dell'assistenza domiciliare. Come effetti ‘secondari’ potrebbero derivarne altri vantaggi ma l'azione principale riguarda questo setting assistenziale su tali patologie. L’obiettivo è riuscire a seguire da remoto più casi con lo stesso assetto organizzativo in termini di risorse umane impegnate, quindi - grazie alla realizzazione in remoto di diverse prestazioni dell'assistenza domiciliare - rendere un servizio a più cittadini che sono ovviamente curabili a domicilio ma che necessitano di essere seguiti e non abbandonati a loro stessi. Questo è l'obiettivo che si pone il servizio di telemedicina: per attuarlo, il livello nazionale ha deciso - usando i fondi del PNRR – di tentare di rendere omogenei quattro servizi: telemonitoraggio, teleconsulto, televisita e teleassistenza. Questo è un obiettivo principalmente di salute, non riguarda l'analisi dati ma ovviamente richiede il governo per cui è stato diviso in due: una piattaforma nazionale che deve governare come si stanno muovendo i numeri e delle piattaforme regionali che devono erogare i veri e propri servizi ai quali si è accennato prima (il telemonitoraggio, il teleconsulto e così via). La piattaforma nazionale deve rispondere a domande del tipo: “quanti utenti ha arruolato il telemonitoraggio questa settimana in questa Regione/in questa azienda sanitaria/in tutta Italia” mentre le piattaforme regionali devono davvero erogare quei servizi di telemedicina; in particolare, è a livello aziendale dove avviene la cura mentre la Regione ha l'obiettivo di far sì che tutte le proprie aziende sanitarie abbiano implementato questi servizi. È dunque un gioco di squadra tra livello nazionale e livello regionale; qui interveniamo noi come Regione Lombardia insieme alla Regione Puglia - che sono state ritenute a livello nazionale due Regioni con un'esperienza abbastanza importante sia di IT sia di cura per poter fare da pilota per i modelli che dovranno essere diffusi poi su tutto il territorio nazionale. È un lavoro che dobbiamo fare in squadra perché da soli è difficile riuscire a definire quale può essere il fabbisogno e quali possono essere le modalità con cui andare a dispiegare servizi di questo tipo in tutta italia. Però ci viene riconosciuta la capacità di coordinare queste azioni ed è questo il motivo per cui alla fine ci è stato chiesto di essere Regioni pilota.

Questi sistemi puntano a migliorare gli esiti clinici?
Un altro aspetto molto importante sta proprio nel fatto che la piattaforma nazionale vuole misurare se questi nuovi servizi tecnici di telemedicina a supporto dell’assistenza domiciliare migliorino davvero l'outcome dei pazienti a domicilio o, quantomeno, abbiano outcome paragonabili a un servizio più tradizionale. Questa è un compito non banale ed è per questo che il progetto di telemedicina usa in modo strumentale la nuova architettura del fascicolo per recuperare a livello nazionale non soltanto dati di processo ma anche dati clinici, così da capire se una nuova modalità di erogazione delle cure abbia un outcome maggiore o uguale rispetto ai servizi tradizionali.

In queste valutazioni saranno considerati anche quelli che sono anche definiti patient-reported outcomes (PROs) e patient-reported experience (PREMs) cioè il punto di vista anche più soggettivo ed esperienziale del paziente?
Assolutamente sì. Abbiamo due grandi interlocutori da soddisfare: non solo il paziente ma anche l’operatore sanitario. Al paziente dobbiamo anche fornire un'esperienza-utente che sia funzionale a tutti i suoi bisogni e che gli renda semplice il dialogare attraverso questi nuovi strumenti con il sistema sanitario per evitare che lo strumento venga rifiutato. Dall'altra parte, su un versante ovviamente diverso, abbiamo lo stesso problema con gli operatori centrali. Trovare il comfort di entrambi questi attori non sarà facile ma è uno dei punti-chiave di successo o insuccesso del progetto. Quindi è importante misurare, per esempio, se il livello d'ansia di un cittadino curato con queste modalità sia più o meno alto rispetto a quello di un cittadino curato in modo tradizionale, oppure valutare che tipo di esperienza produca sul cittadino e sull’operatore sanitario il fatto che l'infermiere non venga a casa ma si colleghi e le operazioni normalmente eseguite in presenza siano effettuate da remoto. Sono aspetti rilevanti perché entrambi devono sentirsi più sicuri: l’assistito perché è una persona fragile con patologie croniche, l’infermiere perché deve sentirsi confidente che l'operazione compiuta tuteli il paziente e anche il medico e l'operatore sanitario nel suo operato.

D'altra parte, c’è una quantità crescente di studi che correlano proprio il setting psicologico rispetto agli outcome di cura.
In effetti, in diversi progetti anche i questionari somministrati ai pazienti e ai cittadini sulla qualità della vita nel setting assistenziale sono stati uno degli elementi cardine per capire se tali progetti avessero funzionato o meno. Questi ultimi sono stati poi i precursori degli attuali modelli di teleassistenza.