Ricerca e cura

Malattie rare

11 Settembre 2026

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Prurito persistente e stanchezza cronica possono incidere sul sonno, sulle attività quotidiane, sul lavoro e sulle relazioni delle persone con colangite biliare primitiva (PBC). La valutazione della malattia deve quindi considerare, oltre ai parametri clinici, l’impatto dei sintomi sulla qualità di vita. È uno dei temi emersi il 10 settembre a Milano durante la presentazione di “All the Feelings with PBC. Voci ed emozioni di chi vive con la colangite biliare primitiva”, campagna globale promossa da Gilead Sciences in occasione del PBC International Day del 13 settembre e patrocinata in Italia da associazioni di pazienti e società scientifiche. 

La colangite biliare primitiva è una malattia epatica cronica autoimmune che colpisce prevalentemente le donne tra 45 e 65 anni e può presentarsi inizialmente in forma asintomatica. Quando presenti, prurito e stanchezza possono avere ripercussioni sulla quotidianità e sul benessere psicologico ed emotivo. 

«La colangite biliare primitiva è una malattia cronica del fegato che non può essere valutata esclusivamente attraverso i parametri clinici», ha spiegato Cristina Rigamonti, docente di Gastroenterologia presso l’Università del Piemonte Orientale. Secondo Rigamonti, è necessario considerare l’impatto di fatigue e prurito sulla qualità di vita. Il prurito, in particolare, può compromettere il sonno e incidere sul benessere psicologico ed emotivo.

Questi aspetti, ha sottolineato la specialista, «devono essere parte integrante della valutazione clinica e orientare anche la scelta terapeutica». Una maggiore conoscenza della patologia può inoltre contribuire a favorire una diagnosi più precoce e a migliorare il dialogo tra medico e paziente. 

Il vissuto delle persone con PBC è al centro della campagna promossa da Gilead Sciences. Le testimonianze raccolte in diversi Paesi sono state reinterpretate dall’artista berlinese Nour Khwies. Per il lancio italiano è stata realizzata anche un’opera ispirata alla storia di una persona con PBC. 

Davide Salvioni e Massimiliano Conforti, presidenti rispettivamente di Amaf Aps-Associazione malattie autoimmuni del fegato ed EpaC Ets, sottolineano che la PBC può manifestarsi con sintomi non sempre riconosciuti e richiamano l’importanza dell’informazione per favorire una diagnosi più tempestiva e una maggiore partecipazione delle persone al proprio percorso di cura. 

La campagna mette a disposizione anche contenuti informativi sulla patologia e un opuscolo dedicato alla comprensione dei sintomi e al dialogo con il medico. L’iniziativa è promossa da Gilead Sciences con il patrocinio, in Italia, di Amaf Aps, EpaC Ets, PBC Foundation, Aisf e Itaild.