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07 Settembre 2022

Malattie rare, fino a 400mila italiani rischiano assistenza deficitaria. Le priorità per la politica

Il nuovo parlamento avrà 345 membri eletti in meno e i lavori nelle commissioni dovranno procedere a marce forzate. In questo scenario preoccupa la mancata attuazione del Testo Unico sulle malattie Rare, ovvero la legge 175 del 2021


Il nuovo parlamento avrà 345 membri eletti in meno e i lavori nelle commissioni dovranno procedere a marce forzate. In questo scenario preoccupa la mancata attuazione del Testo Unico sulle malattie Rare, ovvero la legge 175 del 2021, che inserisce la gestione dei pazienti in un percorso affine a quello delle cronicità, passa per una presa in carico dalla pediatria all’età adulta e crea facilitazioni per l’accesso ai farmaci orfani, che le regioni devono rendere disponibili. Un testo che va concretizzato. Per farlo erano previsti cinque decreti. Il più urgente riguarda il varo del Piano Nazionale Malattie Rare ed il riordino delle reti per patologia: un lavoro già compiuto da un gruppo guidato dal cattedratico Andrea Lenzi, e mai fin qui ratificato in conferenza stato-regioni. Un secondo accordo stato regioni altrettanto urgente doveva definire i dettagli della formazione del personale sanitario. Poi mancano: un decreto del ministero della Salute che istituisce un comitato nazionale di esperti ed associazioni di pazienti in grado di fare da cabina di regia degli interventi; un regolamento per introdurre un credito d’imposta fino a 200 mila euro a chi fa ricerca; un decreto del ministero del Lavoro per avviare un Fondo di solidarietà per i malati. In un workshop online in vista delle elezioni del 25 settembre, Osservatorio Malattie Rare Omar ed Alleanza Malattie Rare AMR hanno incontrato gli esponenti dei partiti. Si chiede l’approvazione dei cinque decreti, e in particolare -su una corsia preferenziale-del Piano Nazionale. Si domanda inoltre l’implementazione degli screening neonatali offerti dal Servizio sanitario, la realizzazione della legge 227 del 2021 sulla disabilità, uno sforzo dell’Italia nella ricerca compiuta con l’uso dei “big data". Su un punto c’è accordo: una volta costituite le camere, ad ottobre, chi –eletto- ha fatto parte dell’intergruppo parlamentare sulle malattie rare dovrà rivedersi, come ha spiegato la senatrice Paola Binetti responsabile sanità Udc, e riproporre l’urgenza della decretazione ai ministeri di Salute, Economia e Lavoro. Dovrà farlo, aggiunge la deputata Fabiola Bologna (M5S) tenendo presenti nelle richieste aggiornamenti relativi soprattutto agli aspetti sociali, alla necessità di non abbandonare le famiglie.

Le patologie in questione sono circa 7 mila ed interessano tra i 200 e i 400 mila italiani (le diagnosi sbagliate o “di mezzo” sono tante). Inoltre, sono in genere estremamente gravi ed invalidanti e la disabilità, nel suo globale, riguarda 4,5 milioni di italiani e 9 milioni di italiani. Eppure, nei principali partiti i programmi e i discorsi non fanno cenno né alle malattie rare né alle disabilità come spiega Carlo Rossetti del Coordinamento Malattie Rare Lazio. Una “dimenticanza” rischiosa: come spiega Paola Facchin, coordinatrice del Tavolo interregionale malattie rare, «un trattamento su due non è passato dal Servizio sanitario nazionale. Alcune regioni in equilibrio hanno integrato con loro risorse ma quelle in piano di rientro non riescono a farlo. Per arginare le disparità, accanto al piano nazionale, urge il riordino delle reti di intervento che avvicini i pazienti alle terapie». Facchin osserva anche che fin dal 1992 la legge 502 include la cura delle malattie rare, insieme a Pronto soccorso e trapianti, nelle funzioni speciali da finanziare non con i Diagnosis related groups (Drg) ma con fondi a parte, mirati, eppure –solo per le malattie rare- è rimasta lettera morta». Stoppata anche la formazione che, ricorda Giuseppe Limongelli del Coordinamento Malattie Rare Campania, dovrebbe partire dall’insegnamento pre-laurea per interessare poi l’Ecm di medici specialisti, infermieri, professionisti sanitari e medici di famiglia e pediatri sul territorio. A proposito: la riforma della medicina territoriale contenuta nel decreto ministeriale 77 può dare una svolta all’offerta di farmaci. «Ore oggi perse in spostamenti verso ospedali possono essere sostituite rendendo disponibili presìdi e terapie sul territorio», dice Andrea Mandelli responsabile sanità Forza Italia e presidente della Federazione degli ordini dei farmacisti. «In particolare, le farmacie possono avere un ruolo ulteriore nell’informare i cittadini su patologie e percorsi».

È urgente infine affrontare i problemi di accesso delle famiglie ai test genomici, non solo per evitare di avere figli con malattia rara, ma anche per prevenire aggravamenti della malattia di un figlio accettato. Agli inizi degli anni Duemila lo Stato ha reso accessibile in tutta la Penisola il triplo test con prelievo dal tallone del neonato. Ormai però, ha spiegato Manuela Vaccarotto (Aismme, Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) i test disponibili sono circa 50, inclusi alcuni che consentono l’intervento precoce su malattie lisosomiali, neuromuscolari, neurodeficienze, la Sma. Ma le risorse non sono state aggiornate». Tuttora, come riassume Federico Maspes presidente della Fondazione Hopen, «i malati rari non hanno codice di esenzione per patologia di riferimento, non hanno accesso ai test genomici, né sostegno scolastico né indennità». Una richiesta a parte riguarda il conferimento al Governo di una delega sulle disabilità riordinare con iter rapido le disposizioni vigenti. All’incontro hanno partecipato anche Luca Coletto (Lega), Desideria Mini (+Europa), Lisa Noja ed Annamaria Parente per Italia Viva. 

TAG: RICERCA E CURA

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