Ricerca e cura

Tumori

21 Luglio 2026

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Nei tumori neuroendocrini l'innovazione terapeutica sta ampliando le possibilità di trattamento, ma per trasformare questi progressi in benefici concreti per i pazienti è necessario intervenire sull'organizzazione dell'assistenza. Diagnosi ancora tardive, percorsi frammentati e differenze territoriali continuano infatti a ostacolare un accesso tempestivo alle cure specialistiche. È il messaggio emerso dall'evento "Tumori neuroendocrini, oltre la rarità: dai reali bisogni alle possibili soluzioni", promosso dal senatore Guido Quintino Liris, nel corso del quale è stato presentato il Position Paper "Tumori neuroendocrini: dalla diagnosi tardiva alla presa in carico specialistica. Rafforzare i percorsi, ridurre la frammentazione, preparare l'accesso all'innovazione". Il documento, realizzato da un panel di esperti clinici e associazioni di pazienti con il supporto non condizionante di Ipsen, individua cinque priorità per rafforzare la presa in carico nel Servizio sanitario nazionale.

"I tumori neuroendocrini sono patologie rare e ancora poco conosciute, per le quali è fondamentale promuovere una maggiore informazione e sensibilizzazione, così da favorire diagnosi più tempestive", afferma il ministro della Salute Orazio Schillaci. "Occorre allo stesso tempo rafforzare percorsi di cura efficienti, multidisciplinari e omogenei sul territorio, per garantire a tutti i pazienti una presa in carico appropriata e un accesso equo alle opportunità offerte dall'innovazione terapeutica". I tumori neuroendocrini rappresentano meno dello 0,5% di tutte le neoplasie maligne, ma comportano un rilevante impatto assistenziale. La lunga sopravvivenza dei pazienti, la necessità di controlli prolungati e la complessità della malattia richiedono infatti percorsi specialistici strutturati. A complicare ulteriormente il quadro contribuiscono la variabilità biologica della patologia e la scarsa specificità dei sintomi, che spesso ritardano la diagnosi. Il Position Paper propone cinque azioni prioritarie per migliorare la gestione della malattia: ridurre i ritardi diagnostici e l'inappropriatezza degli accertamenti; rafforzare la rete tra medicina del territorio, specialisti e centri di riferimento; definire criteri condivisi per diagnosi, caratterizzazione e stratificazione dei pazienti; investire nella formazione dei professionisti sanitari coinvolti nel percorso assistenziale; valorizzare il ruolo delle associazioni dei pazienti nella definizione dei modelli di presa in carico.

"Nel percorso di cura dei pazienti con tumori neuroendocrini, la tempestività della diagnosi e la qualità dell'organizzazione assistenziale sono fattori decisivi", sottolinea il senatore Liris. "Le innovazioni terapeutiche oggi disponibili possono esprimere pienamente il loro potenziale solo all'interno di percorsi diagnostico-terapeutici strutturati, di una presa in carico multidisciplinare e di una rete assistenziale capace di accompagnare il paziente in ogni fase della malattia".

Tra le principali criticità evidenziate dagli esperti emerge proprio la fase che precede la diagnosi. I sintomi, spesso sfumati e sovrapponibili a quelli di altre patologie, possono infatti determinare lunghi percorsi diagnostici, con il coinvolgimento di diversi specialisti prima dell'invio a un centro di riferimento. "Nei tumori neuroendocrini la sfida oggi non riguarda soltanto la disponibilità di nuove terapie, ma la capacità del sistema di individuare rapidamente i pazienti che possono beneficiarne", osserva il panel di clinici composto da Nicola Fazio dell'Istituto Europeo di Oncologia, Francesco Panzuto dell'Azienda ospedaliero-universitaria Sant'Andrea di Roma, Annamaria Colao, vicepresidente del Consiglio superiore di sanità, e Maria Luisa De Rimini. Secondo gli specialisti, multidisciplinarietà e reti organizzate sono elementi essenziali per garantire una corretta caratterizzazione della malattia e orientare le scelte terapeutiche.

Il documento dedica ampio spazio anche alla prospettiva dei pazienti. Le associazioni NET Italy ETS, A.I.NET ODV - Vivere la Speranza e La Lampada di Aladino ETS sottolineano come, oltre all'accesso alle terapie innovative, siano fondamentali la continuità assistenziale, informazioni chiare dopo la diagnosi, il supporto nella gestione dei sintomi e un accompagnamento costante lungo tutto il percorso di cura. "L'evoluzione terapeutica rappresenta una straordinaria opportunità, ma deve essere accompagnata anche da un'innovazione dei modelli organizzativi", conclude Irina Zotova, presidente e amministratore delegato di Ipsen Italia. "Per questo il nostro impegno comprende anche la promozione del dialogo tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni dei pazienti, con l'obiettivo di contribuire alla costruzione di percorsi più efficaci, sostenibili e centrati sui bisogni delle persone".