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01 Dicembre 2025

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Un quadro epidemiologico in rapida evoluzione, ritardi diagnostici ancora troppo frequenti e una presa in carico frammentata: sono questi i nodi al centro del Libro Bianco “Parità di trattamento e gestione dei pazienti maculopatici”, presentato al Centro Studi Americani a Roma. L’iniziativa ha riunito clinici, istituzioni, economisti sanitari e rappresentanti delle associazioni dei pazienti, chiamati a confrontarsi su come ridisegnare i modelli assistenziali per far fronte a una delle principali cause di ipovisione nella popolazione anziana. Molti gli interventi che hanno richiamato la necessità di un cambio di passo. Per Michele Allamprese (SISO/APMO) occorre «invertire una tendenza che ha penalizzato l’oftalmologia, riallocando risorse adeguate». Il presidente SISO Teresio Avitabile ha denunciato l’inefficienza dell’attuale rete territoriale: «Gli ambulatori sono lasciati soli e spesso privi degli strumenti minimi per la diagnosi precoce. I ritardi oltre i 60 giorni sono incompatibili con una malattia che danneggia cellule nervose perenni».

Secondo la rappresentante del Consiglio Superiore di Sanità, Vincenza Maria Elena Bonfiglio, le terapie anti-VEGF «hanno cambiato la storia clinica delle maculopatie», permettendo ai pazienti di conservare la vista a lungo, pur restando patologie croniche. Secondo i dati citati nel documento, in Italia oltre due milioni di persone over 60 convivono con una forma iniziale o avanzata di degenerazione maculare legata all’età (AMD). La prevalenza è destinata a crescere in modo significativo entro il prossimo decennio, complice l’invecchiamento della popolazione e l’aumento del diabete, fattore chiave nell’edema maculare diabetico (DME). L’AMD essudativa, responsabile dell’80–90% dei casi di cecità completa, richiede trattamenti intravitreali regolari e continui. Ma in Italia possono servire fino a sei mesi tra l’insorgenza dei sintomi e l’inizio della terapia: un ritardo che compromette gli esiti clinici e aumenta il rischio di danni irreversibili. A pesare sono liste d’attesa lunghe, scarsa integrazione tra territorio e ospedale, assenza di programmi di screening e un uso disomogeneo delle tecnologie diagnostiche, come l’OCT.

 

La perdita della visione centrale ha un impatto diretto sull’autonomia, sulla sicurezza e sulla salute mentale dei pazienti, generando costi indiretti rilevanti per famiglie e sistema sanitario. Senza un ripensamento dei processi assistenziali, avverte il Libro Bianco, il peso economico delle maculopatie è destinato a crescere. Tra le azioni prioritarie individuate: definire PDTA uniformi su tutto il territorio nazionale; rafforzare l’oculistica territoriale con dotazione minima di OCT condivisi; creare un registro nazionale per mappare fabbisogni e outcomes; garantire continuità terapeutica ottimizzando le agende per le iniezioni intravitreali; promuovere attività di prevenzione rivolte agli over 50. Indicazioni che si inseriscono nel solco del DM 77/2022, con l’obiettivo di ridurre la distanza tra ambulatori territoriali e centri ospedalieri. Francesco Boscia (GIVRE) ha richiamato l’attenzione sulla necessità di trattamenti prolungati: «Non basta qualche iniezione. Ogni riattivazione provoca un danno irreversibile. I nuovi farmaci, più duraturi, ci aiutano a gestire meglio la malattia».

Sul fronte istituzionale, l’On. Gian Antonio Girelli ha ribadito che «serve uniformità nell’accesso alle terapie, indipendentemente dal territorio di residenza». Per il Comitato Macula, rappresentato dal presidente Massimo Ligustro, «oltre due milioni e mezzo di persone vivono difficoltà invisibili. I nuovi LEA devono riconoscere il diritto alla diagnosi precoce e al supporto alla persona ipovedente. Risparmiare su farmaci meno efficaci significa aumentare i costi sociali». Il segretario SIR Edoardo Midena ha ricordato che la scarsa aderenza è favorita anche da debolezze organizzative, mentre la senatrice Elena Murelli ha auspicato un PDTA nazionale e indicatori di outcome per valutare l’efficacia dei percorsi. L’assessore ligure Massimo Nicolò ha definito “fondamentale” il riconoscimento della maculopatia essudativa come condizione di esenzione, primo passo verso l’inclusione nei LEA. Infine, Paolo Petralia (FIASO) ha evidenziato come i nuovi anti-VEGF a somministrazione meno frequente rappresentino «un’opportunità per migliorare accesso, appropriatezza e sostenibilità».

 

L’iniziativa, promossa da Edra con il contributo incondizionato di Bayer, ha confermato che il tema delle maculopatie richiede un coordinamento nazionale per superare disuguaglianze regionali e ritardi sistemici. Il Libro Bianco si candida così a diventare un tassello fondamentale per modernizzare la gestione clinica e organizzativa di una patologia che impatta sempre più sulla salute e sulla qualità di vita degli italiani, promuovendo un dialogo continuativo tra clinici, istituzioni e cittadini.