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Medicina

13 Settembre 2024

Malattie rare, al via iniziativa Aisla su Sla e disfagia

Tre persone su 4 con sclerosi laterale amiotrofica soffrono di disfagia. Questa difficoltà a deglutire rende i pasti molto faticosi, fa passare l'appetito e la voglia di mangiare in compagnia. È questa la fotografia scattata dall'indagine sui pazienti italiani con Sla realizzata da Iqvia Italia


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Tre persone su 4 con sclerosi laterale amiotrofica (Sla) soffrono di disfagia. Questa difficoltà a deglutire rende i pasti molto faticosi (66%), fa passare l'appetito (53%) e la voglia di mangiare in compagnia (66%). È questa la fotografia scattata dall'indagine sui pazienti italiani con Sla realizzata da Iqvia Italia, sulle difficoltà quotidiane legate all'alimentazione, oltre all'impatto psicologico e sociale della disfagia. Nasce così 'Sapori. Legami. Autonomia', una selezione di ricette promossa da Aisla (Associazione italiana sclerosi alterale amiotrofica) Slafood e Zambon Italia. Lo speciale menù, disponibile sul sito di Slafood, in occasione della Giornata nazionale Sla che si celebra il 14 e 15 settembre, è stato pensato appositamente per i pazienti e i caregiver dagli chef Cristian Benvenuto, Roberto Carcangiu e Roberto Valbuzzi, con la supervisione scientifica della sede milanese dei Centri Clinici Nemo. Dalla parmigiana a consistenza modificata fino al fresco abbinamento tra gamberi e melone passando per la crema di carote e salsa al kefir, la selezione di 3 ricette ha l'obiettivo di restituire ai 6mila pazienti italiani la gioia di condividere un pasto con la propria famiglia.

La selezione di ricette 'Sapori. Legami. Autonomia' rappresenta solo la prima tappa di un percorso promosso dal Centro clinico Nemo di Milano in collaborazione con Aisla e Slafood per alzare i riflettori sull'importanza della presa in carico nutrizionale nella Sla. ''L'esperienza clinica sulla Sla - sottolinea Federica Cerri, medico neurologo, referente area Sla Centro Nemo di Milano e membro Commissione medico scientifica di Aisla - ci dice quanto l'alimentazione sia sempre di più uno degli aspetti cruciali nel gestire la progressione della malattia Per questo, con Slafood e Aisla, abbiamo avviato un percorso dedicato, che si basa sulle evidenze cliniche, e che si concretizzerà nei prossimi mesi in un appuntamento formativo per gli operatori del settore e i caregiver organizzato in partnership con l'Università di Scienze Gastronomiche di Pollenzo che porterà a un manuale pratico su Sla e alimentazione''.

La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia neurodegenerativa rara e progressiva che porta alla perdita di forza muscolare e al blocco dei muscoli, senza impattare sulle funzioni cognitive e sensoriali2 ''La Sla stravolge la vita della persona e della sua famiglia - rimarca Rossella Balsamo, Medical Affairs & Regulatory Zambon Italia e Svizzera - Alle conseguenze sul fisico si aggiunge la graduale perdita dell'autonomia e delle occasioni di socialità. In linea con la nostra vision 'Innovating cure & care to make patients' lives better' vogliamo migliorare la vita dei pazienti tramite l'innovazione scientifica, ma anche con strumenti capaci di rispondere ai loro bisogni psico-sociali. Su queste basi abbiamo deciso di supportare la divulgazione di questo menù che vuole aiutare le persone con Sla a non rinunciare al piacere dei sapori, a beneficiare della convivialità e a sentirsi - conclude - più autonomi nella vita di tutti i giorni''.

TAG: CAMPAGNE INFORMATIVE, SLA

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