Europa

Malattie rare

11 Novembre 2026

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L’Italia intende portare nel confronto europeo le proposte contenute nella Carta di Roma sulle malattie rare, con l’obiettivo di contribuire all’adozione di un Piano d’azione comune per migliorare la diagnosi e l’accesso alle cure. Lo ha annunciato il ministro della Salute Orazio Schillaci durante l’European Health Summit – Rare Diseases Edition, tenutosi l’11 novembre 2026 a Madrid, presso la sede del Parlamento europeo, in collaborazione con il Ministero della Salute spagnolo. «Le malattie rare rappresentano una sfida che nessuna Nazione può affrontare da sola. La collaborazione europea è fondamentale per mettere a sistema competenze, conoscenze scientifiche e buone pratiche, accelerare i percorsi diagnostici e assicurare a tutti i pazienti un accesso tempestivo e appropriato alle cure e alle terapie innovative», ha dichiarato Schillaci.

Il vertice ha riunito rappresentanti delle istituzioni europee e nazionali, organizzazioni dei pazienti, professionisti sanitari, ricercatori ed esponenti dell’industria per un confronto sulle politiche di prevenzione, diagnosi, ricerca e accesso ai trattamenti. Tra gli obiettivi indicati dal ministro figura la riduzione delle disuguaglianze territoriali nell’assistenza alle persone con malattie rare. Nel suo intervento Schillaci ha richiamato le misure adottate dall’Italia negli ultimi anni, a partire dal Piano nazionale malattie rare 2023-2026, per la cui attuazione sono stati stanziati complessivamente 50 milioni di euro negli anni 2023 e 2024. Il ministro ha inoltre ricordato l'operatività del Comitato nazionale per le malattie rare e l'approvazione del riordino della Rete nazionale dedicata a queste patologie.

Sul fronte della ricerca, il Ministero della Salute ha sostenuto progetti sulle malattie rare con 8 milioni di euro nell’ambito del programma di ricerca finalizzata 2021 e con ulteriori 115 milioni di euro attraverso il Piano nazionale di ripresa e resilienza. Un altro intervento richiamato riguarda l’ampliamento dello screening neonatale previsto dai nuovi Livelli essenziali di assistenza (LEA), pubblicati nell’ottobre 2026. Le misure comprendono lo screening per l’atrofia muscolare spinale su tutto il territorio nazionale e l’estensione ad altre otto patologie metaboliche e rare.

«Sono risultati concreti. Ora dobbiamo misurare gli effetti di questi strumenti sulla vita dei pazienti», ha affermato Schillaci, richiamando la necessità di valutare le ricadute delle misure adottate. Il ministro ha infine ricordato la Carta di Roma sulle malattie rare, elaborata con il contributo di oltre novanta esperti e diffusa nel giugno 2026 in occasione del primo Summit nazionale dedicato al tema. Il documento raccoglie proposte che l’Italia intende presentare nel dibattito europeo per favorire una strategia condivisa sulla diagnosi, sull’assistenza e sull’accesso alle terapie innovative.

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