Dati sanitari
11 Novembre 2026Al seminario Agenas del 10 novembre confronto sull'attuazione dello Spazio europeo dei dati sanitari, l'interoperabilità dei sistemi e la tutela dei cittadini
Il 26 marzo 2027 è il termine europeo per la designazione dell'Autorità di sanità digitale e degli organismi responsabili dell'accesso ai dati sanitari. La scadenza è stata richiamata durante il seminario “I dati della vita. Crescere, vivere, invecchiare: il valore pubblico dei dati sanitari”, organizzato da Agenas a Roma, in occasione della Giornata mondiale della scienza. Al centro dell'incontro, l'attuazione dello Spazio europeo dei dati sanitari (EHDS), l'integrazione dei sistemi regionali e la tutela dei diritti dei cittadini. Achille Iachino, direttore generale dell'Unità di missione PNRR del Ministero della Salute e presidente della Cabina di regia per l'attuazione dell'EHDS, ha illustrato il percorso nazionale di applicazione del regolamento europeo. Il confronto ha coinvolto rappresentanti delle istituzioni italiane ed europee, della ricerca, delle professioni sanitarie e delle autorità di regolazione.
«I dati sanitari ci accompagnano lungo tutto il corso della nostra esistenza. Quando nasciamo, cresciamo, ci curiamo e invecchiamo. Sono dati che riguardano i cittadini, e ai cittadini devono tornare sotto forma di servizi migliori, cure più tempestive e decisioni più consapevoli», ha dichiarato Massimiliano Fedriga, presidente di Agenas, nel videomessaggio di apertura. Fedriga ha richiamato il ruolo delle Regioni, i cui sistemi sanitari producono i dati che alimentano il Fascicolo sanitario elettronico e l'Ecosistema dei dati sanitari. Agenas, ha spiegato, deve accompagnare questo processo attraverso competenze, strumenti condivisi e supporto tecnico, per favorire un avanzamento omogeneo sul territorio nazionale.
Per la Commissione europea è intervenuta Sandra Gallina, direttrice generale per la Salute e la sicurezza alimentare (DG SANTE). «Lo Spazio europeo dei dati sanitari è un passaggio fondamentale per un'Europa della salute più integrata e competitiva. Usare i dati per migliorare le cure, sostenere la ricerca e orientare le politiche è possibile solo insieme alla tutela dei diritti, alla trasparenza e alla fiducia delle persone». Alla tavola rotonda hanno partecipato anche Andrea Lenzi, presidente del CNR; Rocco Bellantone, presidente dell'Istituto superiore di sanità; Marcello Cattani, presidente di Farmindustria; Roberto Monaco, segretario della FNOMCeO, e Luigi Montuori, segretario generale del Garante per la protezione dei dati personali. Durante il seminario sono stati presentati gli Atti del Data Summit 2026, che comprendono un contributo inedito di Luciano Floridi, filosofo dell'Università di Yale, intitolato IA e dati sanitari. Dieci rischi e la questione della sovranità digitale. Il contributo affronta, tra gli altri aspetti, i limiti dell'anonimizzazione e la durata del consenso rispetto alla conservazione e all'utilizzo dei dati. Floridi propone una governance fondata su condizioni di accesso rigorose, trasparenza, responsabilità definite e sanzioni effettive.
«L'Italia non soffre per carenza di informazioni, ma per la difficoltà di integrarle in modo qualitativo», ha dichiarato Francesco Zaffini, presidente della Commissione Affari sociali e sanità del Senato, indicando nell'interoperabilità tra medicina territoriale, ospedali e Irccs una priorità per la governance nazionale. La terza edizione del Data Summit si terrà il 21 gennaio 2027 nella Sala Zuccari del Senato, su iniziativa di Zaffini. L'incontro sarà dedicato alle applicazioni dei dati sanitari nella prevenzione cardiovascolare, nella salute mentale, nella longevità e nell'intelligenza artificiale, oltre che ai temi della cybersicurezza.
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