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28 Febbraio 2023

Malattie rare, unificati i due intergruppi parlamentari. Uniamo: fondamentale percorso unitario

"Abbiamo unificato i due intergruppi parlamentari che erano stati creati sulle malattie rare, uno creato da me insieme all'onorevole Elisabetta Gardini e uno dall'onorevole Maria Elena Boschi. Sono stato promotore, nelle ultime settimane, di questo percorso e sono felice di annunciare che arriveremo, alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare, con un intergruppo unico" così  Orfeo Mazzella, intervenendo al convegno organizzato da Comitato nazionale Malattie rare


Malattie rare, unificati i due intergruppi parlamentari. Uniamo: fondamentale percorso unitario

"Abbiamo unificato i due intergruppi parlamentari che erano stati creati sulle malattie rare, uno creato da me insieme all'onorevole Elisabetta Gardini (FdI) e uno dall'onorevole Maria Elena Boschi (IV). Sono stato promotore, nelle ultime settimane, di questo percorso e sono felice di annunciare che arriveremo, alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare, con un intergruppo unico, il più grande di Camera e Senato. Abbiamo unito decine e decine di deputati e senatori e porteremo avanti una mozione unificata". Lo ha detto Orfeo Mazzella (M5s), nel suo doppio ruolo di malato raro e senatore, intervenendo al convegno organizzato da Comitato nazionale Malattie rare, Uniamo (Federazione italiana malattie rare) e Istituto Superiore di Sanità (Iss), a Palazzo Giustiniani a Roma.

D'altronde, la storia delle malattie rare, insegna che l'unione fa la forza. "Venti anni fa - ha ricordato Mazzella - fa quando iniziammo questo cammino, il protagonismo delle associazioni creava scontri epocali invece he dialogo, pian piano, grazie alla mediazione in sedi istituzionali condotta da Domenica Taruscio, direttrice del Centro nazionale di malattie rare (Cnmr) dell'Istituto Superiore di Sanità (Iss) abbiamo trovato un percorso di unificazione delle forze. Questo – ha concluso - è importante perché se non si va con una sintesi il percorso diventa a ostacoli".

Una notizia accolta con favore da Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo (Federazione Italiana Malattie Rare) che ha dichiarato "La caratteristica distintiva di questo Intergruppo Malattie Rare e Oncologiche è il fatto di essere nato da una sinergia potente fra rappresentanti parlamentari e rappresentanti delle associazioni. Dobbiamo partire dai bisogni per cercare le soluzioni politiche. Questo collegamento sarà fondamentale per lavorare insieme sulle tematiche prioritarie per le nostre comunità di persone con malattie rare e onco ematologiche".

Da sempre Uniamo e la Federazione Italiana Associazioni Di Volontariato In Oncologia (Favo) si sono fatti promotori di un maggior dialogo tra le varie forze politiche così da portare avanti un percorso puntuale e che porti a dei risultati tangibili per i pazienti con malattia rara e onco ematologica. "Ringraziano l'onorevole Orfeo Mazzella - spiegano - per aver perseguito con determinazione il percorso di unificazione dei due intergruppi. E ringraziamo le onorevoli Elisabetta Gardini (FdI) e Maria Elena Boschi (Iv) per aver aderito con convinzione all'appello". "Fondamentale, in questo Intergruppo riunificato, la collaborazione in via prioritaria con i rappresentanti dei pazienti, raccolti nelle due Federazioni - conclude Scopinaro - che da anni operano a livello istituzionale per la tutela delle rispettive comunità. Una comunione che è dettata anche dalla Legge 175/2021, che parla di malattie rare e tumori rari".

TAG: SANITà GOVERNO

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