Politica sanitaria

Governo e Parlamento

02 Dicembre 2022

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Il senatore Orfeo Mazzella e l'onorevole Elisabetta Gardini confermano la formazione dell'Intergruppo parlamentare Malattie rare e oncologiche, che conta già 29 adesioni da parte di parlamentari trasversali a tutte le forze politiche. L'iniziativa nasce da una serie di interlocuzioni e un confronto serrato fra i due promotori e le associazioni dei pazienti: per le malattie rare Uniamo - Federazione italiana malattie rare, unico ente giuridico rappresentativo della comunità di persone con malattie rare; per le patologie oncologiche Favo - Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia, e Ail - Associazione italiana contro leucemie, linfomi e mieloma.

"La Legge 175/2021, 'Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani', ha definito all'art. 2 le malattie rare, includendo in esse anche i tumori rari - dichiara Mazzella, anche rappresentante dei malati rari in qualità di presidente del Forum campano delle malattie rare - E' stato quindi naturale pensare a un Intergruppo più ampio, che comprendesse anche le patologie oncologiche e garantisse la possibilità di agire sui bisogni comuni con ancor più incisività".
"Nella Rare Cancer Agenda 2030 Joint Action on Rare Cancers della Commissione europea - afferma Gardini - sono state previste modifiche regolatorie e legislative che interesseranno anche l'Italia. È assolutamente necessario procedere in maniera unitaria e trasversale a queste tematiche, anche alla luce della realizzazione del Pnrr e degli stanziamenti specifici per la ricerca su malattie rare e oncologiche".

Nel 2022 Favo e Uniamo - ricorda una nota – hanno firmato un protocollo di intesa per garantire, in particolare, l'attuazione dell'art. 5 'Assistenza farmaceutica e disposizioni per assicurare l'immediata disponibilità dei farmaci orfani' e dell'art. 11 'Finanziamento della ricerca sulle malattie rare e dello sviluppo dei farmaci orfani'.

"Fin dalle prime fasi del Covid - rimarca Laura Del Campo, direttore Favo - Uniamo e Favo hanno sviluppato un'alleanza che ci ha visti insieme su molte richieste: le priorità vaccinali, l'accesso precoce alle terapie, anche off label, la semplificazione delle sperimentazioni cliniche, le agevolazioni previste dall'assistenza transfrontaliera, il diritto alla migliore cura, tramite l'accesso al network degli European reference networks (Erns), nonché il diritto alla riabilitazione, al follow-up e alle tutele lavoristiche. Anche le nostre associazioni di riferimento (Ecpc per Favo e Ail ed Eurordis per Uniamo) sono alleate in Europa per le stesse tematiche". Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, evidenzia che "la consapevolezza di avere necessità trasversali comuni ci ha indotti a trovare anche all'interno del Parlamento la stessa sintesi. Abbiamo, in questo percorso, trovato un orecchio attento nelle figure del senatore Mazzella, malato raro e rappresentante dei pazienti a livello istituzionale, e di Elisabetta Gardini, da sempre vicina a Favo''.
"La costituzione dell'Intergruppo - conclude Giuseppe Toro, presidente di Ail nazionale - ci permetterà di avere un dialogo privilegiato con le Istituzioni per dare risposte concrete ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie".