Politica sanitaria

Governo e Parlamento

16 Maggio 2024

---

Contrasto all'esclusione sociale, semplificazione della burocrazia, formazione specifica del personale scolastico, potenziamento dei centri dedicati e riconoscimento della figura del caregiver. Queste le principali richieste avanzate dalle persone con epilessia, sulla base dei risultati dell'indagine promossa dalla Federazione italiana epilessie (Fie) in occasione dell’evento organizzato in Senato su iniziativa della vicepresidente del Senato, Licia Ronzulli, con l'obiettivo di supportare le istituzioni nazionali con dati concreti e oggettivi sul peso della patologia per lo sviluppo della prima legge specifica in materia.

Secondo gli impegni assunti a livello internazionale, entro il 2031 il nostro Paese dovrà dotarsi di una legge a tutela delle persone con epilessia. Ad oggi, il Senato è già impegnato nella discussione di 4 disegni di legge per la tutela dei diritti umani e sociali delle persone con epilessia, in attuazione del Piano d'azione globale intersettoriale per l'epilessia e di altri disturbi neurologici (Igap). Dall'indagine: 2 intervistati su 3 riferiscono di avere crisi epilettiche, nonostante le cure, e la quasi totalità (88%) dichiara che l'epilessia interferisce in modo significativo sulla propria quotidianità, in ambito relazionale, lavorativo, scolastico e del tempo libero. Risulta problematica anche la gestione delle cure per bambini e ragazzi nell'ambiente scolastico, dal momento che solo nel 17% dei casi il personale scolastico garantisce la somministrazione e che solo in 1 caso su 3 i genitori possono accedere agli istituti per provvedere direttamente.

Inoltre, ampiamente migliorabili sono i servizi di cura e presa in carico: il 54% è soddisfatto per come è seguito da parte del personale sanitario, ma il 72% si dichiara insoddisfatto per le liste d'attesa per visite e controlli. Inoltre, l'accesso ai servizi di diagnosi e cura dell'epilessia è disomogeneo sul territorio nazionale: se al Nord il 34% degli intervistati esprime alta soddisfazione per tempi di attesa di visite e controlli, il valore crolla al 19% nel caso di residenti al Sud e nelle Isole. Particolarmente significative anche le problematiche sugli aspetti logistici, che si confermano più critici al Sud: solo il 21 % dei residenti è soddisfatto per la distanza dal centro per recarsi ai controlli, rispetto al 36% dei pazienti residenti al Nord.
Sotto il profilo sociale, tante le difficoltà di coloro che convivono con la patologia e che riescono ad accedere al mercato del lavoro (41% contro il 62% delle media italiana) a causa dell'impatto negativo sulla vita professionale, ma anche delle criticità esistenti a livello di crescita professionale e prospettive di carriera. Persone con epilessia, famiglie e caregiver concordano poi sulla necessità di destinare maggiori risorse per attività di informazione e formazione del personale scolastico e negli ambienti di lavoro, per ridurre lo stigma e garantire maggiore sicurezza e tutela nei contesti extra familiari.

"Incontri come questo servono a tenere ben accesi i riflettori su un disturbo che colpisce centinaia di migliaia di persone, delle quali oltre mezzo milione necessita di farmaci. Ed è proprio attraverso l'indagine svolta sui bisogni di chi ne soffre e dei loro caregiver che ci rendiamo conto di quanto l'epilessia condizioni pesantemente la vita quotidiana delle persone che ne sono affette e di chi è chiamato a prendersene cura", ha affermato Ronzulli.
"Ci auguriamo che la futura legge sull'epilessia diventi presto realtà riuscendo ad includere diversi aspetti, attualmente mancanti all'interno dei disegni di legge in discussione in Senato, volti a ridurre l'impatto della patologia sulle persone con epilessia e i loro caregiver e a invertire lo sconforto verso il futuro, soprattutto con riguardo al normale svolgimento della vita personale e lavorativa", ha dichiarato Rosa Cervellione, presidente Fie.

TAG: EPILESSIA